Пять лет назад Ирина написала о своём сыне - Семене.
Так было предопределено,что я стала мамой " редкого" ребенка. Это мой единственный и самый любимый сын! У него генетическое заболевание Мукополисахаридоз ll типа - синдром Хантера. Семену почти 22 года. Он с характером и с еще каким. Мне бывает нелегко. Но мы с ним стараемся, стараемся быть радостнее, веселее,счастливее! Мы боремся с этой страшной болезнью,делим все на двоих.
Что там впереди? Я иногда задаю себе этот вопрос,но знаю точно: На все Воля Божья и все в наших руках!
" Редкие " дети - редкие судьбы...
к редкому дню- дню осведомлённости о редких заболеваниях. #нпмнефиолетово #мпсновости #пройтиэтотпутьвместе
Так было предопределено,что я стала мамой " редкого" ребенка. Это мой единственный и самый любимый сын! У него генетическое заболевание Мукополисахаридоз ll типа - синдром Хантера. Семену почти 22 года. Он с характером и с еще каким. Мне бывает нелегко. Но мы с ним стараемся, стараемся быть радостнее, веселее,счастливее! Мы боремся с этой страшной болезнью,делим все на двоих.
Что там впереди? Я иногда задаю себе этот вопрос,но знаю точно: На все Воля Божья и все в наших руках!
" Редкие " дети - редкие судьбы...
к редкому дню- дню осведомлённости о редких заболеваниях. #нпмнефиолетово #мпсновости #пройтиэтотпутьвместе
❤8
Как проходит ваша масленица? Фиолетовый мишка напек кукурузных блинов.
Масленица мпс.
#намнефиолетово #мпсновости
Масленица мпс.
#намнефиолетово #мпсновости
👍3❤2
Подавляющее большинство орфанных заболеваний обусловлено генетически и встречаются вроде бы редко. В России их определяют как «10 больных на 100 тыс. человек». Но если посчитать всех больных, то их оказывается не так уж и мало (Об орфанных заболеваниях мало кто слышит, пока горе не пришло в семью). А трудностей, с которыми сталкиваются родители – великое множество, от несвоевременной диагностики до стоимости терапии. Производство лекарств нерентабельно, препараты очень дорогие. Стоимость лечения доходит до 1 млн руб. в мес. Но все мы знаем, что справляться с трудностями лучше сообща, всем вместе. Поэтому больные орфанными заболеваниями создают общества и фонды для взаимопомощи и взаимовыручки. Для поддержки тех, кто столкнулся с мукополисахаридозом, одной из редких болезней, с которыми очень страшно остаться один на один, существует МБОО “Хантер-синдром” mps-russia.org Вместе мы справимся!
#мпсновости #намнефиолетово #mps_russia #rarediseaseday #myrarelife #mpsrussia #редкийдиагноз #мукополисахаридоз
#мпсновости #намнефиолетово #mps_russia #rarediseaseday #myrarelife #mpsrussia #редкийдиагноз #мукополисахаридоз
❤1👍1
Рассказ Юлии Калинкиной:
Недавно пересматривала фото и видео прошлых лет, на которых запечатлена ещё "другая" жизнь...идиллия счастья и беззаботности.
Первые шаги в 11 месяцев, произношение 25-ти слов к году, стихи Деду Морозу на новогоднем утреннике и первый друг Коля в Детском саду, которого в свои три года Андрюша ласково называл "Поля".
И казалось впереди у нашего мальчика только лучшее: образование и любимая профессия, успех и признание в обществе. Честно, в то время пожелания и слова о здоровье, к нашему стыду, не казались столь важными и значимыми. Ведь родился малыш, как нам казалось, абсолютно здоровым. Все страхи и опасения позади. А уж кашель и болезни живота в 21 веке лечить научились.
О страшном диагнозе своего сына МПС 3А мы узнали, когда Андрею исполнилось 5 лет. К этому времени стали пропадать речь и навыки самообслуживания, начались нарушения в поведении.
Андрюша - невероятно позитивный и жизнерадостный ребёнок! Его задор и лучезарная улыбка передаётся всем родным! Поэтому все мы решили и "приказали" себе не опускать руки и не сдаваться перед любыми трудностями. Все близкие собираются вместе, чтобы отметить праздники! Всей семьёй мы часто путешествуем. И конечно не обходится без курсов реабилитации: грязелечение и теплолечение, приём минеральной воды, массаж, дельфинотерапия! Совсем скоро у Андрюши начнутся индивидуальные занятия с тренером в бассейне!
Андрею в свои 8 лет по - прежнему нравится, когда с ним играют, читают книги и поют песни! Недавнее спортивное Андрюшино достижение - умение "ходить на руках" ( конечно не без помощи и поддержки папы).
А всего месяц назад у Андрюши родился брат Александр. Андрюша очень волнуется и сопереживает малышу, когда последний плачет. Вся семья уверена, что когда Саша подрастёт, он обязательно будет верным другом, помощником и заступником для своего старшего брата.
Б. Дизраэли сказал:" Ночь темнее всего перед рассветом!" Поэтому мы молимся за здоровье всех семей с "особенными" детками, говорим СПАСИБО нашим докторам за помощь в лечении и консультации, а также "держим кулачки" за специалистов, которые разрабатывают для наших детей спасительное лекарство... И болезнь отступит!!! И Новый рассвет озарит нашу будущую счастливую жизнь!!!
#Mps #МПС #Mps_Russia
#Редкий_день #пройтиэтотпутьвместе #редкоесчастьежить
Недавно пересматривала фото и видео прошлых лет, на которых запечатлена ещё "другая" жизнь...идиллия счастья и беззаботности.
Первые шаги в 11 месяцев, произношение 25-ти слов к году, стихи Деду Морозу на новогоднем утреннике и первый друг Коля в Детском саду, которого в свои три года Андрюша ласково называл "Поля".
И казалось впереди у нашего мальчика только лучшее: образование и любимая профессия, успех и признание в обществе. Честно, в то время пожелания и слова о здоровье, к нашему стыду, не казались столь важными и значимыми. Ведь родился малыш, как нам казалось, абсолютно здоровым. Все страхи и опасения позади. А уж кашель и болезни живота в 21 веке лечить научились.
О страшном диагнозе своего сына МПС 3А мы узнали, когда Андрею исполнилось 5 лет. К этому времени стали пропадать речь и навыки самообслуживания, начались нарушения в поведении.
Андрюша - невероятно позитивный и жизнерадостный ребёнок! Его задор и лучезарная улыбка передаётся всем родным! Поэтому все мы решили и "приказали" себе не опускать руки и не сдаваться перед любыми трудностями. Все близкие собираются вместе, чтобы отметить праздники! Всей семьёй мы часто путешествуем. И конечно не обходится без курсов реабилитации: грязелечение и теплолечение, приём минеральной воды, массаж, дельфинотерапия! Совсем скоро у Андрюши начнутся индивидуальные занятия с тренером в бассейне!
Андрею в свои 8 лет по - прежнему нравится, когда с ним играют, читают книги и поют песни! Недавнее спортивное Андрюшино достижение - умение "ходить на руках" ( конечно не без помощи и поддержки папы).
А всего месяц назад у Андрюши родился брат Александр. Андрюша очень волнуется и сопереживает малышу, когда последний плачет. Вся семья уверена, что когда Саша подрастёт, он обязательно будет верным другом, помощником и заступником для своего старшего брата.
Б. Дизраэли сказал:" Ночь темнее всего перед рассветом!" Поэтому мы молимся за здоровье всех семей с "особенными" детками, говорим СПАСИБО нашим докторам за помощь в лечении и консультации, а также "держим кулачки" за специалистов, которые разрабатывают для наших детей спасительное лекарство... И болезнь отступит!!! И Новый рассвет озарит нашу будущую счастливую жизнь!!!
#Mps #МПС #Mps_Russia
#Редкий_день #пройтиэтотпутьвместе #редкоесчастьежить
❤2👍1