Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева представило иммерсивный проект на IX Съезде ревматологов с международным участием
С 3 по 5 июля 2025 года в Москве, в отеле AZIMUT Олимпик Сити, прошёл IX Съезд ревматологов с международным участием — ключевое профессиональное событие, объединившее ведущих специалистов из России и ближнего зарубежья.
Съезд проводился Общероссийской общественной организацией «Ассоциация ревматологов России», при поддержке Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой», а также Общероссийской общественной организации «Общество врачей России» в рамках Программы непрерывного медицинского образования по специальности «ревматология».
Мероприятие аккредитовано в системе НМО, при очном участии в течение всех трёх дней начислялось 18 баллов.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях приняло участие во всех днях Съезда, представив иммерсивный проект «Жизнь в рамках», позволяющий прочувствовать физические и эмоциональные ограничения, с которыми ежедневно сталкиваются люди с анкилозирующим спондилитом.
Благодаря специально разработанному костюму и простыне с липучками участники буквально «приклеивались» к поверхности и не могли сразу подняться — именно так ощущается утренняя скованность. Все предметы, включая книги, были утяжелены титановыми пластинами, на руки надевались ортезы и утяжелители. Участникам предлагалось выполнять обычные действия: напечатать текст, завязать шнурки, переложить книги, сыграть на гитаре. Эти задачи неожиданно становились трудновыполнимыми: руки наливались «свинцом», движения затруднялись, предметы казались вдвое тяжелее.
Директор Общества Наталья Шаталова выступила на Съезде с призывом к главным внештатным специалистам-ревматологам страны поддержать реализацию двух социально значимых проектов организации:
📌 «Служба равного консультирования в ревматологии: курс на системную красную волчанку» проекта-победителя Всероссийского конкурса «Наука добра», организованного компанией Биокад;
📌 и проекта «Лидеры перемен: интерактивные методики в работе с пациентами с ревматическими заболеваниями», поддержанного Фондом президентских грантов, учреждённым Президентом Российской Федерации.
Мы благодарим Ассоциацию ревматологов России и организаторов Съезда за возможность участия в таком масштабном и профессионально значимом мероприятии. Уверены, что проекты, инициированные пациентским сообществом, и дальше будут интегрироваться в научную и клиническую повестку, помогая врачам глубже понимать своих пациентов — с курсом на пациентоориентированность.
@BBehterevaRU
#BB_новости
С 3 по 5 июля 2025 года в Москве, в отеле AZIMUT Олимпик Сити, прошёл IX Съезд ревматологов с международным участием — ключевое профессиональное событие, объединившее ведущих специалистов из России и ближнего зарубежья.
Съезд проводился Общероссийской общественной организацией «Ассоциация ревматологов России», при поддержке Федерального государственного бюджетного научного учреждения «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой», а также Общероссийской общественной организации «Общество врачей России» в рамках Программы непрерывного медицинского образования по специальности «ревматология».
Мероприятие аккредитовано в системе НМО, при очном участии в течение всех трёх дней начислялось 18 баллов.
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях приняло участие во всех днях Съезда, представив иммерсивный проект «Жизнь в рамках», позволяющий прочувствовать физические и эмоциональные ограничения, с которыми ежедневно сталкиваются люди с анкилозирующим спондилитом.
Благодаря специально разработанному костюму и простыне с липучками участники буквально «приклеивались» к поверхности и не могли сразу подняться — именно так ощущается утренняя скованность. Все предметы, включая книги, были утяжелены титановыми пластинами, на руки надевались ортезы и утяжелители. Участникам предлагалось выполнять обычные действия: напечатать текст, завязать шнурки, переложить книги, сыграть на гитаре. Эти задачи неожиданно становились трудновыполнимыми: руки наливались «свинцом», движения затруднялись, предметы казались вдвое тяжелее.
Директор Общества Наталья Шаталова выступила на Съезде с призывом к главным внештатным специалистам-ревматологам страны поддержать реализацию двух социально значимых проектов организации:
Мы благодарим Ассоциацию ревматологов России и организаторов Съезда за возможность участия в таком масштабном и профессионально значимом мероприятии. Уверены, что проекты, инициированные пациентским сообществом, и дальше будут интегрироваться в научную и клиническую повестку, помогая врачам глубже понимать своих пациентов — с курсом на пациентоориентированность.
@BBehterevaRU
#BB_новости
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤21🔥5👏3🤝1
День семьи, любви и верности
Сегодня — 8 июля, День семьи, любви и верности.
Этот светлый праздник родился по инициативе жителей города Мурома (Владимирская область) в 2002 году — именно там покоятся мощи святых супругов Петра и Февронии, покровителей христианского брака. Их память совершается 8 июля, а их история — пример верности, нежности и силы, способной преодолеть болезни, разлуки и испытания.
Для нашей организации семья — это не просто важная тема.
Это живой, тёплый, глубокий пласт нашей ежедневной работы.
Мы встречаем женщин и мужчин, которые задают себе важные вопросы:
— А смогу ли я стать родителем с моим диагнозом?
— А передастся ли болезнь ребёнку?
— А что будет с моим здоровьем во время беременности или после родов?
Мы верим: информация — это сила, а семья — это то, ради чего стоит эту силу накапливать и беречь.
📘 В разделе «Грамотный пациент» на сайте нашей организации:
🔵 Брошюры по планированию семьи — совместно с ревматологами и акушерами-гинекологами.
🔵 Материалы для родителей детей с ювенильными артритами.
🔵 Простые и честные ответы на вопросы о наследовании, лечении, совместимости лекарств.
👉 https://bbehtereva.ru/patients/document-library/
🎥 Хотите понять, как может повлиять беременность на ваше здоровье? Смотрите наш плейлист с видео:
– YouTube: https://youtube.com/playlist?list=PLrkp3jYnHZBzgQc8Cd9Mord9yHLBCZst1&si=WtQMoYhTRC4_6CpG
– ВКонтакте: https://vk.com/bolezn_behtereva
– Rutube: https://rutube.ru/channel/55296605/
Мы проводим детские праздники, Школы пациентов для малышей и подростков, занятия ЛФК для беременных и молодёжи, только готовящейся к родительству.
🎥 Видео по ЛФК: https://vk.com/video-33877986_456240239
От всей души желаем вам:
💛 Пусть в вашей семье будет место смеху и слезам — потому что в настоящей любви есть место всему.
💛 Пусть рядом всегда будет человек, который скажет: «Я с тобой. Мы справимся».
💛 Пусть дети растут в атмосфере понимания, принятия и заботы.
💛 Пусть здоровье будет поддержано знаниями, медициной — и любовью.
💛 Пусть даже самый трудный путь будет чуть легче, если вы держитесь за руки.
С Днём семьи, любви и верности!
С праздником сердец, которые выбрали быть вместе несмотря ни на что!
@BBehterevaRU
#BB_поздравляет
Сегодня — 8 июля, День семьи, любви и верности.
Этот светлый праздник родился по инициативе жителей города Мурома (Владимирская область) в 2002 году — именно там покоятся мощи святых супругов Петра и Февронии, покровителей христианского брака. Их память совершается 8 июля, а их история — пример верности, нежности и силы, способной преодолеть болезни, разлуки и испытания.
Для нашей организации семья — это не просто важная тема.
Это живой, тёплый, глубокий пласт нашей ежедневной работы.
Мы встречаем женщин и мужчин, которые задают себе важные вопросы:
— А смогу ли я стать родителем с моим диагнозом?
— А передастся ли болезнь ребёнку?
— А что будет с моим здоровьем во время беременности или после родов?
Мы верим: информация — это сила, а семья — это то, ради чего стоит эту силу накапливать и беречь.
👉 https://bbehtereva.ru/patients/document-library/
– YouTube: https://youtube.com/playlist?list=PLrkp3jYnHZBzgQc8Cd9Mord9yHLBCZst1&si=WtQMoYhTRC4_6CpG
– ВКонтакте: https://vk.com/bolezn_behtereva
– Rutube: https://rutube.ru/channel/55296605/
Мы проводим детские праздники, Школы пациентов для малышей и подростков, занятия ЛФК для беременных и молодёжи, только готовящейся к родительству.
От всей души желаем вам:
💛 Пусть рядом всегда будет человек, который скажет: «Я с тобой. Мы справимся».
💛 Пусть дети растут в атмосфере понимания, принятия и заботы.
💛 Пусть здоровье будет поддержано знаниями, медициной — и любовью.
💛 Пусть даже самый трудный путь будет чуть легче, если вы держитесь за руки.
С Днём семьи, любви и верности!
С праздником сердец, которые выбрали быть вместе несмотря ни на что!
@BBehterevaRU
#BB_поздравляет
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤21🔥5👏3👎1
Присоединяйтесь к новому региональному отделению в Перми и Пермском крае!
Слова приветствия от председателя отделения Юмориной Юлии Андреевны:
Подробнее: https://vk.com/wall-231495463_1
#BB_новости
Слова приветствия от председателя отделения Юмориной Юлии Андреевны:
Давайте знакомиться, дорогие друзья!
Меня зовут Юморина Юлия Андреевна, председатель Пермского краевого отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний (далее - Общество).
https://vk.com/bolezn_behtereva_perm - это официальная группа Пермского краевого отделения Общества.
Основная цель группы - информационная поддержка пациентов с любыми ревматическими заболеваниями в Перми и Пермском крае.
Группа будет пополняться полезной и актуальной информацией по различным тематикам:
• Современные методы терапии ревматических заболеваний;
• Изменения в нормативно-правовых актах в области оказания медицинской помощи для пациентов с ревматическими заболеваниями;
• Анонсы полезных мероприятий для пациентов с ревматическими заболеваниями;
• Для чего нужен дневник здоровья и как его вести;
• Как говорить с врачом ревматологом на приеме;
• Полезные советы для пациентов с ревматическими заболеваниями;
• Лечебная физкультура. Полезные статьи и видеоуроки по ЛФК и многое другое.
Давайте знакомиться, общаться, поддерживать друг друга, улучшать качество жизни для нас с вами, людей с ревматическими заболеваниями в Перми и Пермском крае!
Контакты для связи: [email protected]
Напишите, если хотите вступить в закрытый чат регионального отделения.
С уважением и наилучшими пожеланиями к вам, Юлия Андреевна
Подробнее: https://vk.com/wall-231495463_1
#BB_новости
🔥9❤7👍2🤝1
Коморбидность при АксСпа/АС и важность комплексного подхода
Продолжаем серию постов в нашей рубрике #BB_колонка_эксперта под редакцией Елизаветы Алексеевны Василенко.
Аксиальный спондилоартрит — это не только воспаление позвоночника и суставов, но в первую очередь системное заболевание, которое может сопровождаться различными сопутствующими состояниями, известными как коморбидности.
Понимание и управление этими состояниями являются ключевыми для улучшения качества жизни пациентов.
🔍 Распространённые коморбидности при АксСпа/АС
Исследования показывают, что пациенты с АксСпа/АС часто страдают рядом сопутствующих заболеваний:
Гипертония (гипертоническая болезнь, артериальная гипертензия): наблюдается у 52% пациентов. Журналы Эко-Вектор+1ACR Meeting Abstracts+1
Депрессия: отмечается у 25% пациентов. ACR Meeting Abstracts
Хронические заболевания лёгких: встречаются у 23% пациентов. ACR Meeting Abstracts
Остеопороз: повышенный риск развития
Хронические заболевания желудочно-кишечного тракта (гастрит, язвенная болезнь и другие): Rheumatic Diseases Clinics of North America
Зачастую течение АксСпА/АС может отягощаться рядом внескелетных проявлений:
Псориаз: наблюдается у 20,4% пациентов.
Воспалительные заболевания кишечника: встречаются у 14% пациентов. Verywell Health
Увеит: диагностируется у 23,2% пациентов. PMC
Эти состояния могут усугублять течение основного заболевания, снижать эффективность терапии и ухудшать общее самочувствие, требовать наблюдение у смежных специалистов (кардиологов, гастроэнтерологов, пульмонологов, эндокринологов, психиатров, дерматологов, офтальмологов и других врачей).
Стоит отметить, что терапию, которую получают пациенты, также могут негативно влиять на сопутствующие/коморбидные заболевания.
Например, нестероидные противовоспалительные препараты могут быть причиной как возникновения, так и обострения и дестабилизации уже имеющихся патологий желудочно-кишечного тракта и сердечно-сосудистой системы.
🧠 Психологические аспекты
Психологическое здоровье играет важную роль в управлении АксСпа/АС. Депрессия, тревожность и нарушения сна часто сопровождают хронические воспалительные заболевания, влияя на восприятие боли и качество жизни. Своевременная психологическая поддержка и равное консультирование могут существенно улучшить состояние пациентов.
Наша организация активно работает над повышением осведомлённости о коморбидности при АксСпа/АС и предоставляет поддержку пациентам:
Равное консультирование: первая в России Служба равных консультантов в ревматологии, где обученные специалисты оказывают информационно-эмоциональную поддержку.
Образовательные программы: мастер-классы по ЛФК, видеоматериалы и брошюры, разработанные совместно с Сергеем Николаевичем Кузяковым.
Мобильное приложение ASpine: инновационный инструмент для мониторинга состояния пациентов, включая врачебную версию, функционирующую на базе Института ревматологии (из-за санкций работает только врачебная часть приложения, работаем над возможностью вернуть пациентскую часть)
📊 Приглашаем к участию в исследовании
Для более глубокого понимания распространённости и влияния коморбидности при АксСпа/АС мы проводим исследование. Приглашаем вас пройти наш опрос по ссылке:
👉 Пройти опрос
Ваше участие поможет нам разработать более эффективные стратегии поддержки и улучшить качество жизни пациентов.
Забота о здоровье — это комплексный подход, включающий не только лечение основного заболевания, но и внимание к сопутствующим состояниям. Мы рядом, чтобы поддержать вас на этом пути.
@BBehterevaRU
#анкилозирующийспондилит #аксиальныйспондилоартрит #болезньБехтерева #ревматология #BB_равное_консультирование #BB_колонка_эксперта
Продолжаем серию постов в нашей рубрике #BB_колонка_эксперта под редакцией Елизаветы Алексеевны Василенко.
Аксиальный спондилоартрит — это не только воспаление позвоночника и суставов, но в первую очередь системное заболевание, которое может сопровождаться различными сопутствующими состояниями, известными как коморбидности.
Понимание и управление этими состояниями являются ключевыми для улучшения качества жизни пациентов.
🔍 Распространённые коморбидности при АксСпа/АС
Исследования показывают, что пациенты с АксСпа/АС часто страдают рядом сопутствующих заболеваний:
Гипертония (гипертоническая болезнь, артериальная гипертензия): наблюдается у 52% пациентов. Журналы Эко-Вектор+1ACR Meeting Abstracts+1
Депрессия: отмечается у 25% пациентов. ACR Meeting Abstracts
Хронические заболевания лёгких: встречаются у 23% пациентов. ACR Meeting Abstracts
Остеопороз: повышенный риск развития
Хронические заболевания желудочно-кишечного тракта (гастрит, язвенная болезнь и другие): Rheumatic Diseases Clinics of North America
Зачастую течение АксСпА/АС может отягощаться рядом внескелетных проявлений:
Псориаз: наблюдается у 20,4% пациентов.
Воспалительные заболевания кишечника: встречаются у 14% пациентов. Verywell Health
Увеит: диагностируется у 23,2% пациентов. PMC
Эти состояния могут усугублять течение основного заболевания, снижать эффективность терапии и ухудшать общее самочувствие, требовать наблюдение у смежных специалистов (кардиологов, гастроэнтерологов, пульмонологов, эндокринологов, психиатров, дерматологов, офтальмологов и других врачей).
Стоит отметить, что терапию, которую получают пациенты, также могут негативно влиять на сопутствующие/коморбидные заболевания.
Например, нестероидные противовоспалительные препараты могут быть причиной как возникновения, так и обострения и дестабилизации уже имеющихся патологий желудочно-кишечного тракта и сердечно-сосудистой системы.
🧠 Психологические аспекты
Психологическое здоровье играет важную роль в управлении АксСпа/АС. Депрессия, тревожность и нарушения сна часто сопровождают хронические воспалительные заболевания, влияя на восприятие боли и качество жизни. Своевременная психологическая поддержка и равное консультирование могут существенно улучшить состояние пациентов.
Наша организация активно работает над повышением осведомлённости о коморбидности при АксСпа/АС и предоставляет поддержку пациентам:
Равное консультирование: первая в России Служба равных консультантов в ревматологии, где обученные специалисты оказывают информационно-эмоциональную поддержку.
Образовательные программы: мастер-классы по ЛФК, видеоматериалы и брошюры, разработанные совместно с Сергеем Николаевичем Кузяковым.
Мобильное приложение ASpine: инновационный инструмент для мониторинга состояния пациентов, включая врачебную версию, функционирующую на базе Института ревматологии (из-за санкций работает только врачебная часть приложения, работаем над возможностью вернуть пациентскую часть)
📊 Приглашаем к участию в исследовании
Для более глубокого понимания распространённости и влияния коморбидности при АксСпа/АС мы проводим исследование. Приглашаем вас пройти наш опрос по ссылке:
👉 Пройти опрос
Ваше участие поможет нам разработать более эффективные стратегии поддержки и улучшить качество жизни пациентов.
Забота о здоровье — это комплексный подход, включающий не только лечение основного заболевания, но и внимание к сопутствующим состояниям. Мы рядом, чтобы поддержать вас на этом пути.
@BBehterevaRU
#анкилозирующийспондилит #аксиальныйспондилоартрит #болезньБехтерева #ревматология #BB_равное_консультирование #BB_колонка_эксперта
❤22🔥4
«Волчанка под маской»: симптомы, о которых важно знать
«Системная красная волчанка» (СКВ) — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает «атаковать» собственные клетки и ткани, ошибочно принимая их за чужеродные. Это приводит к воспалению и повреждению различных органов и систем организма: кожи, суставов, почек, сердца, лёгких, сосудов, нервной системы.
СКВ называют «болезнью с тысячей лиц» — симптомы могут быть очень разными. Наиболее частые из них:
❗️ «Сыпь на лице» — характерная «бабочка» на щеках и переносице, усиливается после солнца
❗️ «Серозиты» — воспаление оболочек лёгких (плеврит) или сердца (перикардит)
❗️ «Лихорадка» — необъяснимое повышение температуры
❗️ «Хроническая усталость» — слабость, утомляемость, снижение настроения
❗️ «Боли в суставах и мышцах» — особенно в мелких суставах кистей и стоп
❗️ «Отеки» — ног и/или лица, возможный признак поражения почек
❗️ «Феномен Рейно» — побледнение или посинение пальцев при стрессе или на холоде
❗️ «Нарушения крови» — анемия, лейкопения, лимфоцитопения
☀️ Важно:
Симптомы могут проявляться по отдельности или вместе, выраженность разная у каждого.
💬 СКВ часто протекает волнообразно: с чередованием обострений и ремиссий.
Если вы замечаете у себя несколько таких признаков — обязательно обратитесь к врачу-ревматологу!
💬 Следите за нашими новостями!
В ближайшее время мы объявим набор кандидатов на курс по равному консультированию для пациентов с СКВ в рамках проекта
«Служба равного консультирования в ревматологии: курс на системную красную волчанку».
Этот курс:
🟣 поможет повысить качество жизни людей с СКВ
🟣 даст информационную и эмоциональную поддержку
🟣 поможет стать частью пациентского сообщества
🟣 научит управлять своим заболеванием
🟣 станет продолжением развития «Службы равного консультирования в ревматологии»
Проект реализуется при поддержке Всероссийского конкурса социальных проектов
«Наука добра» компании АО «Биокад».
@BBehterevaRU
#волчанка #СКВ #аутоиммунныезаболевания #равноеконсультирование #пациентскаяподдержка #ревматология #службаравногоконсультирования #науководобра #жизньсволчанкой #поддержкапациентов #хроническиезаболевания #болезньстысячьюлиц
«Системная красная волчанка» (СКВ) — это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает «атаковать» собственные клетки и ткани, ошибочно принимая их за чужеродные. Это приводит к воспалению и повреждению различных органов и систем организма: кожи, суставов, почек, сердца, лёгких, сосудов, нервной системы.
СКВ называют «болезнью с тысячей лиц» — симптомы могут быть очень разными. Наиболее частые из них:
Симптомы могут проявляться по отдельности или вместе, выраженность разная у каждого.
Если вы замечаете у себя несколько таких признаков — обязательно обратитесь к врачу-ревматологу!
В ближайшее время мы объявим набор кандидатов на курс по равному консультированию для пациентов с СКВ в рамках проекта
«Служба равного консультирования в ревматологии: курс на системную красную волчанку».
Этот курс:
Проект реализуется при поддержке Всероссийского конкурса социальных проектов
«Наука добра» компании АО «Биокад».
@BBehterevaRU
#волчанка #СКВ #аутоиммунныезаболевания #равноеконсультирование #пациентскаяподдержка #ревматология #службаравногоконсультирования #науководобра #жизньсволчанкой #поддержкапациентов #хроническиезаболевания #болезньстысячьюлиц
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤31🔥8👍6👏4
Аксиальный спондилоартрит: диагноз есть — прав нет?
В России термин «аксиальный спондилоартрит» используется для обозначения группы заболеваний, поражающих позвоночник и крестцово-подвздошные суставы. И хотя он не является самостоятельной категорией в МКБ-10, его всё чаще применяют в клинической практике для описания не только анкилозирующего спондилита, но и других форм, поражающих осевой скелет.
💡 Почему так происходит?
🔸 МКБ-10 устарела.
Создана десятилетия назад — не отражает современные медицинские знания и подходы.
🔸 Эволюция представлений.
Сегодня выделяют нерентгенологический аксиальный спондилоартрит, который не виден на рентгене, но может причинять пациенту те же страдания.
🔸 Клиническая необходимость.
Этот термин помогает врачу точнее описать болезнь и подобрать адекватную терапию.
🔸 Международные стандарты.
В классификации ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society) аксиальный спондилоартрит — это обоснованная и признанная категория.
❗️ Но проблема в другом.
Когда речь заходит о юридической стороне вопроса, медицинский юрист нашей организации Кобякова Елена Викторовна подчёркивает:
Например:
☑️ Диагноз М45 — анкилозирующий спондилит — даёт пациенту право на льготы, препараты, инвалидность (при необходимости).
☑️ А «аксиальный спондилоартрит» — может не дать вообще ничего, потому что его нет в МКБ-10.
✉️ Если вы столкнулись с такой ситуацией — пишите нам:
[email protected]
Мы поможем разобраться.
@BBehterevaRU
#BB_права_пациентов
#аксиальныйспондилоартрит #анкилозирующийспондилит #болезньБехтерева #МКБ10 #лекарственнообеспечение #правапациентов #пациентыРФ #мнениеюриста
В России термин «аксиальный спондилоартрит» используется для обозначения группы заболеваний, поражающих позвоночник и крестцово-подвздошные суставы. И хотя он не является самостоятельной категорией в МКБ-10, его всё чаще применяют в клинической практике для описания не только анкилозирующего спондилита, но и других форм, поражающих осевой скелет.
Создана десятилетия назад — не отражает современные медицинские знания и подходы.
Сегодня выделяют нерентгенологический аксиальный спондилоартрит, который не виден на рентгене, но может причинять пациенту те же страдания.
Этот термин помогает врачу точнее описать болезнь и подобрать адекватную терапию.
В классификации ASAS (Assessment of SpondyloArthritis International Society) аксиальный спондилоартрит — это обоснованная и признанная категория.
Когда речь заходит о юридической стороне вопроса, медицинский юрист нашей организации Кобякова Елена Викторовна подчёркивает:
«Большая просьба к коллегам из врачебного сообщества.
Мы прекрасно понимаем ваш высокий уровень знаний, ваше стремление говорить на современном медицинском языке.
Но, пожалуйста, не забывайте о юридической стороне вопроса.
❓Как вы подаёте заявки на закупку лекарств по диагнозу, которого нет в классификации?
❓На какие клинические рекомендации вы опираетесь, если в России они не утверждены для аксиального спондилоартрита?
Я никого не хочу обидеть.
Просто это — реальность, с которой очень сложно работать в части лекарственного обеспечения и оформления инвалидности при такой формулировке диагноза».
Например:
«Мне приходится буквально добиваться приравнивания понятий в региональных органах здравоохранения, чтобы пациент получил жизненно необходимое»,— делится Елена Викторовна
[email protected]
Мы поможем разобраться.
@BBehterevaRU
#BB_права_пациентов
#аксиальныйспондилоартрит #анкилозирующийспондилит #болезньБехтерева #МКБ10 #лекарственнообеспечение #правапациентов #пациентыРФ #мнениеюриста
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤32👏9🥰3👍2🔥2
Возможность получить профессию и пройти реабилитацию в Москве!
Друзья, обращаем ваше внимание: в ГБУ «Научно-практический реабилитационный центр» Департамента труда и социальной защиты населения Москвы открыт приём на профессиональную реабилитацию на 2025/2026 учебный год.
Это шанс для людей с ограничениями жизнедеятельности в возрасте от 15 лет, зарегистрированных в Москве, получить новую профессию и пройти комплексную помощь:
социальную, медицинскую и профессиональную реабилитацию — всё в одном месте и под наблюдением команды опытных специалистов.
Обучение доступно по следующим профессиям:
⭕ Изготовитель художественных изделий из керамики
⭕ Садовник
⭕ Портной / Художник росписи по ткани
⭕ Живописец
⭕ Оператор ЭВМ
⭕ Переплётчик
📚 Обучение длится 1 год 10 месяцев
📔 По итогам — официальное свидетельство о профессии
🏠 С 18 лет доступно пятидневное проживание
💬 Вступительных испытаний нет, проводится диагностика профессиональных склонностей
🗓 Приёмная комиссия работает каждый четверг с 10:00 до 16:00 по предварительной записи
☎️ Телефоны для записи и консультаций: 8 (499) 200-00-77, 8 (499) 909-44-92
🌐 Сайт центра: rebcen.ru
📍 Адрес: Москва, ул. Абрамцевская, д. 15
Мы, Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», поддерживаем такие инициативы и делимся этой важной возможностью с вами и вашими близкими.
♥️ Получайте профессию и приходите к нам на работу.
@BBehterevaRU
#BB_новости
#профреабилитация #инвалидность #обучение #возможность #реабилитация #ОбществоВзаимопомощи #Москва
Друзья, обращаем ваше внимание: в ГБУ «Научно-практический реабилитационный центр» Департамента труда и социальной защиты населения Москвы открыт приём на профессиональную реабилитацию на 2025/2026 учебный год.
Это шанс для людей с ограничениями жизнедеятельности в возрасте от 15 лет, зарегистрированных в Москве, получить новую профессию и пройти комплексную помощь:
социальную, медицинскую и профессиональную реабилитацию — всё в одном месте и под наблюдением команды опытных специалистов.
Обучение доступно по следующим профессиям:
Мы, Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», поддерживаем такие инициативы и делимся этой важной возможностью с вами и вашими близкими.
@BBehterevaRU
#BB_новости
#профреабилитация #инвалидность #обучение #возможность #реабилитация #ОбществоВзаимопомощи #Москва
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤16🔥9😭2🥰1
Налоговые льготы для людей с инвалидностью: разъясняет юрист проекта «Грамотный пациент» Елена Кобякова
Налоговая льгота — это возможность не платить налог или платить его в меньшем размере, предусмотренная Налоговым кодексом РФ.
📌 Инвалиды, в том числе с ревматическими заболеваниями, имеют право на следующие налоговые льготы:
✅ 1. Налог на доходы физических лиц (НДФЛ)
🔸 500 руб. в месяц — стандартный налоговый вычет для инвалидов с детства и инвалидов I–II группы.
🔸 12 000 руб. в месяц — вычет для родителей ребёнка-инвалида (в том числе студента очной формы до 24 лет).
🔸 Освобождаются от налогообложения:
– оплата путёвок и медуслуг работодателем или НКО,
– материальная помощь до 4000 руб.,
– погашенные кредиты при наступлении инвалидности,
– доходы, связанные с реабилитацией, медуслугами, лекарствами,
– призы за спортивные достижения,
и другие категории, установленные ст. 217 НК РФ.
🏠 2. Налог на имущество физических лиц
Инвалиды I и II групп, инвалиды с детства, дети-инвалиды освобождены от налога на один объект недвижимости (квартира, дом, гараж), если он не используется в предпринимательской деятельности.
⚠️ Дополнительные льготы могут вводить местные власти.
🌱 3. Земельный налог
Инвалидам I и II групп и детям-инвалидам предоставляется вычет 600 кв.м. кадастровой стоимости участка.
⚠️ Могут быть дополнительные льготы на местном уровне.
🚗 4. Транспортный налог
Не уплачивается за:
– автомобили, специально оборудованные для инвалидов,
– легковые авто до 100 л.с., полученные через органы соцзащиты.
⚠️ В некоторых регионах — дополнительные льготы. Например, в Москве:
инвалиды I и II групп освобождены от уплаты налога на одно авто до 200 л.с.
📄 5. Госпошлина
🔸 Нотариальные действия — 50% скидка для инвалидов I и II групп, детей-инвалидов.
🔸 Судебные дела — освобождение полностью или частично (если цена иска до 1 млн руб.).
🔸 Регистрация ПО, баз данных — автор-инвалид освобождён от госпошлины
⚠️ ВАЖНО
📝 Для получения налоговой льготы по названным налогам следует обратиться с соответствующим заявлением в МФЦ или Федеральную налоговую службу России (её территориальные структурные подразделения) и предоставить документ, подтверждающий инвалидность.
💬 Поделитесь этим постом — пусть больше людей знают о своих правах.
@BBehterevaRU
#ГрамотныйПациент #налоговыельготы #инвалидность #пациентскиеправа #ревматология #ОбществоВзаимопомощи
Налоговая льгота — это возможность не платить налог или платить его в меньшем размере, предусмотренная Налоговым кодексом РФ.
– оплата путёвок и медуслуг работодателем или НКО,
– материальная помощь до 4000 руб.,
– погашенные кредиты при наступлении инвалидности,
– доходы, связанные с реабилитацией, медуслугами, лекарствами,
– призы за спортивные достижения,
и другие категории, установленные ст. 217 НК РФ.
Инвалиды I и II групп, инвалиды с детства, дети-инвалиды освобождены от налога на один объект недвижимости (квартира, дом, гараж), если он не используется в предпринимательской деятельности.
Инвалидам I и II групп и детям-инвалидам предоставляется вычет 600 кв.м. кадастровой стоимости участка.
Не уплачивается за:
– автомобили, специально оборудованные для инвалидов,
– легковые авто до 100 л.с., полученные через органы соцзащиты.
инвалиды I и II групп освобождены от уплаты налога на одно авто до 200 л.с.
@BBehterevaRU
#ГрамотныйПациент #налоговыельготы #инвалидность #пациентскиеправа #ревматология #ОбществоВзаимопомощи
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤15👏8🔥1
Жить с СКВ — не значит быть одному или одной:
исследование, курс, поддержка рядом
Системная красная волчанка (СКВ) — сложное заболевание, которое может затронуть как женщин, так и мужчин. Хотя СКВ чаще встречается у женщин, около 1 из 10 пациентов — мужчины, и они нередко сталкиваются с дополнительными трудностями из-за стереотипов и поздней диагностики.
Сейчас открыты две важные возможности для всех, кто живёт с СКВ:
😀 Клиническое исследование по СКВ
Продолжается набор в исследование BCD-256-1, направленное на изучение новых подходов к терапии СКВ:
🔗 ct.biocad.ru/nozology/bcd-256-1
Это исследование сочетает оценку безопасности, иммунного ответа и эффективности новых препаратов — BCD-256 и дивозилимаба — у людей с СКВ лёгкой и умеренной активности.
🐝 Исследовательские центры находятся в Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Уфе, Новосибирске, Нижнем Новгороде, Саратове, Ульяновске.
🐝 Разрешение Минздрава РФ № 85 от 19.02.2025
😃 Скоро — вебинар о курсе «Равный консультант с СКВ»
Если вы живёте с СКВ и хотите помогать другим, делиться опытом и находить поддержку — присоединяйтесь к вводному вебинару курса «Равный консультант с СКВ».
📌 Обсудим:
🪐 Кто такие равные консультанты и зачем они нужны
🪐 Как стать участником курса
🪐 Как помогает знание, опыт и общение
🎙 На ваши вопросы ответят:
🌟 Наталья Шаталова — директор Общества взаимопомощи при ББ и других РЗ
🌟 Екатерина Жигалко — куратор Службы равного консультирования в ревматологии
🌟 Александр Кудик — администратор заявок Службы
🗓 Дата вебинара — скоро!
🌟 СКВ не выбирает по полу.
Если вы живёте с этим диагнозом — вы не один и не одна. Мы рядом.
Пожалуйста, поделитесь этой информацией с теми, кому это может быть важно.
Проект реализуется при поддержке конкурса социальных проектов
«Наука добра» компании АО «БИОКАД».
@BBehterevaRU
#BB_равный_равному
#СКВ #ревматология #равныйконсультант #клиническоеисследование #поддержка #мужчиныиСКВ #Биокад
исследование, курс, поддержка рядом
Системная красная волчанка (СКВ) — сложное заболевание, которое может затронуть как женщин, так и мужчин. Хотя СКВ чаще встречается у женщин, около 1 из 10 пациентов — мужчины, и они нередко сталкиваются с дополнительными трудностями из-за стереотипов и поздней диагностики.
Сейчас открыты две важные возможности для всех, кто живёт с СКВ:
Продолжается набор в исследование BCD-256-1, направленное на изучение новых подходов к терапии СКВ:
🔗 ct.biocad.ru/nozology/bcd-256-1
Это исследование сочетает оценку безопасности, иммунного ответа и эффективности новых препаратов — BCD-256 и дивозилимаба — у людей с СКВ лёгкой и умеренной активности.
Если вы живёте с СКВ и хотите помогать другим, делиться опытом и находить поддержку — присоединяйтесь к вводному вебинару курса «Равный консультант с СКВ».
Если вы живёте с этим диагнозом — вы не один и не одна. Мы рядом.
Пожалуйста, поделитесь этой информацией с теми, кому это может быть важно.
Проект реализуется при поддержке конкурса социальных проектов
«Наука добра» компании АО «БИОКАД».
@BBehterevaRU
#BB_равный_равному
#СКВ #ревматология #равныйконсультант #клиническоеисследование #поддержка #мужчиныиСКВ #Биокад
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤16👏5🥰1
Бесплатное обучение от государства — шанс для новых возможностей!
Друзья, часто слышим от вас вопросы: «Где пройти обучение бесплатно?», «Что можно сделать, если здоровье не позволяет работать на прежней работе?», «Куда пойти учиться в 50+?»
📣 У нас есть хорошие новости!
В рамках федерального проекта «Содействие занятости» вы можете пройти бесплатное обучение — очно или онлайн. Особенно это важно для людей с ревматическими заболеваниями, инвалидностью и тех, кто оказался в сложной жизненной ситуации.
Кто может участвовать:
—📌 Инвалиды, включая людей с хроническими и ревматическими заболеваниями
—📌 Безработные, зарегистрированные в Центре занятости и официально находящиеся в поиске работы
—📌 Женщины в отпуске по уходу за ребёнком до 3 лет или с детьми до 7 лет (если безработные)
—📌 Люди предпенсионного возраста — от 50 лет и старше
—📌 Молодые люди до 35 лет, не имеющие профессии или работы
—📌 Ветераны боевых действий, участники СВО и члены их семей
Программы могут быть очные и онлайн — в зависимости от вашего региона и направления обучения.
Как это работает:
1. Зайдите на портал www.trudvsem.ru
2. Авторизуйтесь через Госуслуги
3. Выберите интересующую программу
4. Подайте онлайн-заявку
5. После одобрения — пройдите обучение и получите документ об обучении
⚠️ ВАЖНО: участие в проекте возможно только один раз. Повторная заявка недопустима, если вы будете отчислены. Поэтому важно внимательно выбирать направление и доводить обучение до конца.
Это отличная возможность освоить новую профессию, повысить квалификацию и найти себя — даже если раньше казалось, что это невозможно.
@BBehterevaRU
#BB_новости
#ОбучениеДляВсех #СодействиеЗанятости #инвалидность #ревматология #артрит #демография #господдержка #трудвсем #пожилые #обучениедлямам #осознанноевозвращение
Друзья, часто слышим от вас вопросы: «Где пройти обучение бесплатно?», «Что можно сделать, если здоровье не позволяет работать на прежней работе?», «Куда пойти учиться в 50+?»
В рамках федерального проекта «Содействие занятости» вы можете пройти бесплатное обучение — очно или онлайн. Особенно это важно для людей с ревматическими заболеваниями, инвалидностью и тех, кто оказался в сложной жизненной ситуации.
Кто может участвовать:
—
—
—
—
—
—
Программы могут быть очные и онлайн — в зависимости от вашего региона и направления обучения.
Как это работает:
1. Зайдите на портал www.trudvsem.ru
2. Авторизуйтесь через Госуслуги
3. Выберите интересующую программу
4. Подайте онлайн-заявку
5. После одобрения — пройдите обучение и получите документ об обучении
Это отличная возможность освоить новую профессию, повысить квалификацию и найти себя — даже если раньше казалось, что это невозможно.
@BBehterevaRU
#BB_новости
#ОбучениеДляВсех #СодействиеЗанятости #инвалидность #ревматология #артрит #демография #господдержка #трудвсем #пожилые #обучениедлямам #осознанноевозвращение
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤15👍8🙏4
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Спецсерия – отпуск и ревматические заболевания
Лето – время отпусков и путешествий. Но у многих людей с ревматическими заболеваниями возникают важные вопросы:
🟢 Какой санаторий выбрать?
🟢 Как правильно перевозить генно-инженерную терапию?
Ответы на эти и многие другие вопросы вы найдете в нашей рубрике «Вопрос-Ответ».
Мы запускаем спецсерию видеороликов, посвященных отпуску. Сегодня с нами Банникова Инна Геннадьевна — главный внештатный специалист ревматолог Департамента здравоохранения ХМАО-Югры и заведующая Центром клинико-диагностической (ревматологии и остеопороза) бюджетного учреждения ХМАО – Югры «Сургутская окружная клиническая больница». Инна Геннадьевна расскажет, какие санатории подходят при ревматических заболеваниях и как перевозить инновационную терапию.
Вопросы задает Шаталова Наталья Викторовна – директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний.
@BBehterevaRU
#BB_ревматолог_отвечает
#BB_вопрос_ответ
#ревматология
Лето – время отпусков и путешествий. Но у многих людей с ревматическими заболеваниями возникают важные вопросы:
Ответы на эти и многие другие вопросы вы найдете в нашей рубрике «Вопрос-Ответ».
Мы запускаем спецсерию видеороликов, посвященных отпуску. Сегодня с нами Банникова Инна Геннадьевна — главный внештатный специалист ревматолог Департамента здравоохранения ХМАО-Югры и заведующая Центром клинико-диагностической (ревматологии и остеопороза) бюджетного учреждения ХМАО – Югры «Сургутская окружная клиническая больница». Инна Геннадьевна расскажет, какие санатории подходят при ревматических заболеваниях и как перевозить инновационную терапию.
Вопросы задает Шаталова Наталья Викторовна – директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» и других ревматических заболеваний.
@BBehterevaRU
#BB_ревматолог_отвечает
#BB_вопрос_ответ
#ревматология
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤25🔥8👍4🥰1