Telegram Group Search
Часть 3. Схемы, режимы, внутренние критики с плетками и уязвимый ребенок. Как это все устроено в моей голове и почему мы снова и снова попадает в одни и те же сценарии 👇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Часть 4. Как проходит сама терапия? Диагностика, тесты, разборы схем и переписывание воспоминаний 👇
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Родители не боги

С первых дней мы переживаем за своих детей. Мы их обнимаем, лечим, ведём за руку. Нам кажется, что мы знаем их лучше всех. Но правда в том, что дети – это новые люди, со своими тайнами, своим внутренним миром. В их головы мы не можем залезть. Мы не можем ими управлять или прожить за них жизнь «как надо».

Да, родители несут ответственность за ребёнка. Но мы не должны брать на себя вину за каждое его решение и за каждую боль, которую он прячет. Особенно, когда мы даже не знаем, что она там есть.

Как заметить тревожное? Как увидеть депрессию или внутреннюю боль? Это не всегда очевидно. Тем более, нам самим с детства вдалбливали: «не плачь, ты же мальчик», «ну и что тут такого?!», «и ты из-за этого слёзы льёшь??». Мы научились прятать эмоции так глубоко, что порой и сами не понимаем, где начинается наша собственная боль.

И, может, всё, что мы можем – это учиться быть рядом. Не богами, не спасателями, а людьми, которые умеют слышать. И в первую очередь – слышать себя. Потому что невозможно научить ребёнка тому, что он не захочет взять. Но можно показать пример: как можно признавать свои чувства, как говорить о них, как искать помощь.

А дальше – он сам решит, нужно ли это ему.

Пусть у наших детей всегда будет выбор. И пусть они знают, что, какой бы выбор они ни сделали, мы рядом.
117🙏10💔8👍2💯2
Гневный пост

Мне несколько раз присылали эту историю, и я читала её с грустью и тревогой. А потом её прислали в комментарии Дзена – и там со мной начали спорить.

Да, это очень тяжёлая ситуация. Жалко и девочку, и маму, которая наверняка пережила сильный стресс. Но в диалоге со мной попытались доказать, что люди с аутизмом – непредсказуемы и поэтому опасны. Что вот они, мол, ездят на автобусах, кричат, ходят по улицам и пинают тележки с детьми.

Кто ещё не видел историю – вот ссылка: https://dzen.ru/a/aJGQkc1QrmetW0iA?comments_data=n_like

За 7 дней – 12,7 тыс. просмотров, 341 лайк и 1800+ комментариев. От «дайте ему таблеток!» и «посадите его!» до «виновата мать!».

Я понимаю, что для родителей это был страшный момент. И всё же…

За полмесяца до этого события:
Пост «Воспитательница в Ташкенте получила 6,5 лет наказания за убийство ребёнка»
— 4 просмотра, 1 лайк, 0 комментариев.

Месяц назад:
«В Барнауле воспитательница детсада чуть не убила малыша, придушив его слюнявчиком»
— 112 лайков, 19 комментариев.

7 месяцев назад:
«Молодая воспитательница истязала детей в Бийском доме ребёнка»
— 188 просмотров, 81 комментарий.

Но давайте на секунду представим: парень пнул тележку. Девочка упала.

Что было бы, если бы это был 22-летний парень без аутизма, который просто случайно задел тележку?
Ничего. Родители бы повозмущались, девочка поплакала – и все разошлись с испорченным настроением.

И вот что важно: реакция общества меняется не из-за поступка, а из-за слова «аутизм» в описании. Без этого слова – просто случайная неприятность. С ним – угроза, повод для травли и громких призывов «убрать таких».

#гневныйпост
2💯28💔15🔥8😢41
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Отдать телефон?…давай лучше в прятки!

Иногда мне кажется, что у детей с аутизмом есть встроенный «стартап-ген» – находить бесконечно креативные способы остаться с тем, что им интересно.

Например, Матвей и телефон.
Я говорю: «Давай, на счёт три отдаём».
Он кивает. Начинаю считать – он тоже считает, но… поворачивается и говорит:
– раз, два, три, четыре, пять, я иду тебя искать!
Телефон в руках, глаза блестят.
Я жду, когда он меня найдет – вместо этого он говорит:
– Не могу искать. Давай ещё раз. Раз, два, три..!
И вот мы уже в пятом круге «игры», где прячусь только я, а телефон всё ещё у него.

Это и есть избегающее поведение. Когда задание «нужно отдать» заменяется на «давай сделаем что-то другое, но я при этом всё получу».
И да, это не про «хитрит назло». Это про высокую мотивацию – к мультикам, к играм, к любимой активности.

Что помогает?
– Заранее проговаривать, что будет после (и это должно быть тоже интересно)
– Не затягивать переход (как у меня), а делать его чётко
– Давать возможность «выиграть» в другом месте, а не в удержании телефона

И да, заодно можно восхититься их изобретательностью. Потому что иногда я думаю: если бы это направить в мирный бизнес – Матвей уже бы был генеральным директором корпорации «ещё чуть-чуть мультиков».

#КтоТакойРАС #ВыращиваюЧеловека #КоррекцияРАС
313🔥7😁6
«Высоко», «средне» и «низко» функциональный аутизм – зачем вообще эти ярлыки?»

Когда Матвею поставили диагноз, я полезла читать всё, что могла найти. И сразу упёрлась в слова, которые звучали как табели успеваемости: высоко, средне, низко функциональный аутизм.

И я помню, как внутри сжалось: а куда, простите, в этой шкале попадает мой ребёнок? И что это вообще значит?


Если коротко, эти слова – про уровень поддержки, который человеку нужен, чтобы жить и развиваться.

Высокая функциональность – человек говорит, может себя обслуживать, учиться и работать, но при этом сталкивается с трудностями в коммуникации, сенсорной перегрузкой, ригидностью.

Средняя – нужна регулярная помощь в быту и обучении, коммуникация может быть ограничена или альтернативна, условия должны быть адаптированы.

Низкая – выраженные трудности в самостоятельной жизни, требуется постоянная помощь и сопровождение.

⚠️ Это не про интеллект.

📌 Почему интеллект и «функциональность» не одно и то же
— Уровень интеллекта оценивается через специальные тесты (WISC, Leiter, Stanford–Binet, Матрицы Равена и др.), которые проверяют логику, память, внимание, иногда – речь.
— Человек может иметь высокий IQ, но из-за сенсорных трудностей или тревожности не справляться без поддержки в быту.
— И наоборот: при низком IQ можно иметь хорошие бытовые навыки и быть достаточно независимым.

Уровень поддержки ≠ умственные способности.
Это как в спорте: можно быть умным шахматистом, но не пробежать марафон без тренировки.

📌 Кому нужна эта градация
— Специалистам – чтобы понять, какой объём и формат помощи нужен.
— Родителям – чтобы трезво оценить, какие ресурсы искать и что адаптировать.
— Государству и фондам – чтобы планировать поддержку и бюджеты.

Но я всё же за то, чтобы вместо «высоко–средне–низко» говорить языком поддержки:
— «Нуждается в значительной поддержке»
— «Нуждается в умеренной поддержке»
— «Нуждается в минимальной поддержке»

Так меньше оценочных ярлыков и больше сути.

Потому что Матвейчик – это не «уровень» и не «функциональность». Это человек, у которого есть сильные стороны, сложности и своя траектория.

#КтоТакойРАС #КоррекцияРАС #ВыращиваюЧеловека #ПринятиеРАС
17🔥9👌3
Записала вам продолжение моего психологического сериала 😄👇

В этот раз речь пройдёт о том как мы разбирали конкретные события, которые произошли со мной на неделе, с точки зрения всплывающих схем и переключений между режимами.

Здесь ссылки на тесты, моего психолога и начало сериала.

В комментарии добавлю файлы с описанием режимов, схем, потребностей.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
5🔥2🙏2
А здесь рассказала про свой опыт энергетической практики в тот же день 🪄

Всем спокойной ночи 🌙
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
8🔥2😁1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Я вдруг очень остро почувствовала, пока Славы нет рядом, насколько для Матвея важно мужское присутствие.

Например, он подходит ко мне с палкой и боевыми криками. Я ему спокойно: «Матвей, стоп, с мамой так нельзя. Мне так не нравится». И всё – он грустнеет и уходит по своим делам.
И в такие моменты я понимаю: он сам напоминает мне, что ему нужна не только моя мягкость, но и мужская энергия. Кто-то, кто скажет строго, но уверенно, кто выдержит и хаос, и игру, и протест.
Я могу обнять, объяснить, поддержать. А вот «папа придет» – это про опору. Про то, что ребёнку важен не один взрослый, а целый мир разных энергий рядом.

#ВыращиваюЧеловека
31💯7😍5🔥3👍1
Друзья!
Я знаю, что у нас тут концентрация крутых специалистов, а через 2–3 рукопожатия – вообще зашкаливание.

Я к вам за помощью. Мы все понимаем, как сложно найти специалистов в сфере инклюзии. Поэтому буду благодарна, если вы перешлёте эту вакансию АВА-тераписту нашей мечты.

Кого ищем:
АВА-тераписта для мальчика Матвея (5 лет, РАС + СДВГ).

О Матвейчике:
Позитивный, открытый, любознательный мальчишка. С характером и своими принципами 🙂 Его интересы меняются со скоростью света, но любовь к мультикам остаётся неизменной, поэтому мы часто подстраиваем игры и активности под его текущие увлечения.
Матвей достаточно хорошо объясняет, чего хочет, хотя в речи ещё много стереотипных фраз. Любит детей и этим летом очень вырос именно в общении и совместной игре.

Что для нас важно:
– опыт работы с детьми с РАС (АВА, прикладной анализ поведения);
– гибкость, умение «заходить» в игру;
– уважение к ребёнку, без давления и «ломания через колено»;
– готовность быть частью команды вместе с семьёй, няней и другими специалистами (супервизор, логопед, нейропсихолог, коммуникативная группа).

Это значит:
1. Сообщать о повторяющихся трудностях супервизору и уметь пробовать другие подходы.
2. Консультироваться с логопедом, нейропсихологом в общем чате, если задачи пересекаются.
3. Работать с данными и отслеживать результат.
4. При необходимости рекомендовать подключение доп. специалистов.

Формат:
2–4 раза в неделю, по полтора часа, занятия у нас дома (м. Ботанический сад).

Задачи:
– оценить текущие пробелы в соответствии с разработанной индивидуальной программой реабилитации,
– выстроить руководящий контроль,
– помочь в развитии речи, навыков самообслуживания, социализации, академических навыков и тд.
– "подсобрать" человека после летних каникул

Мы ищем не просто «исполнителя методики», а человека, которому будет искренне интересно наблюдать рост ребёнка и быть частью нашей маленькой команды.

Если это про вас – напишите мне в личные сообщения – @alavrinets , расскажите о своём опыте и подходе.

P.S. Будет огромным плюсом, если вы открыты к обмену опытом с коллегами и умеете радоваться маленьким победам – для родителей это бесценно ❤️
P.P.S. Если вы умеете снимать кусочки занятий (или не против, чтобы мы фиксировали прогресс и методики), это будет жирный плюс.

#ВыращиваюЧеловека
❤‍🔥149🔥31
Сенсорика – это первое, с чего стоит начать понимание аутизма

Когда я впервые услышала слово «сенсорная интеграция», я подумала: о, это что-то из йоги или медитаций. А оказалось – это базовое умение мозга обрабатывать сигналы от всех органов чувств и «договариваться» между ними.

У детей с РАС или СДВГ эта связь часто нарушена. И тогда тело словно живёт своей жизнью: то «слишком громко», то «совсем тихо».
Вот как это выглядит в разных сенсорных системах 👇

👀 Зрительная система
Гиперчувствительность: ребёнка раздражает яркий свет, мельтешение, большое количество людей. Может зажмуриваться, убегать, закрывать лицо руками.
Гипочувствительность: наоборот, ищет зрительные стимулы – крутит предметы перед глазами, подолгу рассматривает блестящие или движущиеся детали, приближает игрушки к глазам.
Наш случай: Матвей с рождения залипал на движущихся листьях деревьев, фонтанах, мог светить фонариком прямо себе в глаза. У него это компенсируется тем, что мы сами обращаем его внимание на «живые» картинки вокруг, учим описывать словами то, что он видит.


👂 Слуховая система
Гипер: болезненно реагирует на пылесос, миксер, громкие голоса. Может закрывать уши, кричать, плакать.
Гипо: как будто «не слышит» обращённой речи, но может откликаться на любимую мелодию из мультика. Часто включает музыку громко, бьёт по предметам, чтобы услышать звук.
Наш случай: он встаёт вплотную к колонкам, идёт к самой сцене, выкручивает звук на максимум. Тут спасает то, что мы часто бываем в "движе", успевает насытиться самыми разными звуками.


Тактильная система (кожа)
Гипер: не переносит бирки на одежде, определённые ткани, прически. Может избегать прикосновений даже от близких.
Гипо: наоборот, ищет ощущения – трогает всё подряд, может тереться об поверхности, сильно обнимать других, не чувствует боли при падениях.
Наш случай: в арсенале тяжёлое одеяло, недавно отучили трогать прохожих. Иногда бьёт себя по голове, но нашёл свою «компенсацию» – закаливание. Сейчас сам (!) поливает себя ледяной водой, пока не перестанет её чувствовать.


🏃 Проприоцептивная система (ощущение тела в пространстве)
Гипер: движения неловкие, ребёнок боится качелей, спрыгнуть со ступеньки, подняться по лестнице.
Гипо: ищет «тяжёлые» ощущения – любит прыгать, падать, давить, обнимать. Может казаться очень «шумным» в теле.
Наш случай: в 2 года мог бежать без остановки, пока не падал на землю, обливаясь потом. Прыгать обожает. Обнимашки у него до синяков, как и поцелуи. Мы направляем это в «безопасные тяжёлые игры» – батут, подушки, борьбу на ковре.


🎢 Вестибулярная система (равновесие)
Гипер: страшно кататься на качелях или карусели, быстро укачивает в транспорте.
Гипо: бесконечно кружится, крутится, любит подбрасывания, балансирование.
Наш случай: всё это легко и с удовольствием! Иногда мне самой тяжело смотреть, как он кружится, а ему хоть бы что.


👃 Обонятельная система
Гипер: жалуется на запахи, которые другие даже не замечают, может отказываться от еды «из-за запаха».
Гипо: нюхает предметы, людей, еду – как будто «собирает информацию» носом.
Наш случай: Матвей действительно нюхает что-то супер сильно пахнущее в таком состоянии – «О! а вот сейчас я что-то новенькое почувствовал!»


👅 Вкусовая система
Гипер: ест только ограниченные продукты с определённой текстурой и вкусом. Может отказываться от «кусочков», кислого, острого.
Гипо: любит яркие, сильные вкусы – много соли, сахара, приправ. Может пробовать несъедобное.
Наш случай: любит яркие вкусы, овощи стал есть только после того, как я догадалась их подсаливать.


Как часто нужно убирать гипер-чувствительные стимулы и «докидывать» гипо?
Нет единого рецепта. Тут важно наблюдать: если ребёнок «вылетает» в перегрузку – убираем раздражители. Если, наоборот, начинает искать стимулы сам (бегает, трётся, крутится) – значит, пора дать ему «дозаправку» безопасными ощущениями. Сенсорный баланс – это постоянная настройка, и лучшее, что мы можем делать, – быть внимательными к сигналам ребёнка.

Что из перечисленного замечали у своих детей? Как справлялись?

#КтоТакойРАС
21🔥12👍3🙏2
Продолжая тему сенсорной интеграции, хочу поддержать инициативу сбора на «дом совы».

Но для начала решила узнать у «Валя, покачай» в чем смысл использования именно его.

Когда мы оборудовали зал в центре, где я работаю, столкнулись с кучей технических сложностей: подвесные потолки со светильниками, пожарная сигнализация, вентиляция. Чтобы прикрепить модули, пришлось звать инженера, сварщиков, строителя.

А «Дом совы» решает все эти проблемы – его можно собрать в любом помещении без стен и потолка.


Почему бы не начать этот день с благотворительности ❤️
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
7🕊3❤‍🔥2
Поддержите покупку сенсорного зала для нашего центра!

Новоселье состоится совсем скоро, а мы всё ещё не собрали необходимую сумму для сенсорного зала «Дом совы».

🟢 Сбор по ссылке:
https://miloserdie.help/asks/ustroim-novosele-s-domom-sovy/

Часть средств удалось собрать благодаря сюжету на Первом канале, но нам осталось собрать большую часть суммы.

В новом просторном помещении мы сможем помочь 50 семьям с детьми. Это огромный шаг вперёд!

Но наш бюджет позволяет закупить только базовую мебель, а тренажёры и игрушки созданы с любовью нашими руками.💚

Для качественных занятий нам нужно безопасное и развивающее пространство - сенсорно-динамический зал «Дом совы».

Это пространство будет развивать у детей с множественными нарушениями ловкость, баланс и координацию.

✔️ Оборудование будет служить десятки лет, улучшая качество жизни нескольких поколений!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
10🕊1🐳1
Почему именно родители должны выбирать, что делать с результатами психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) 👇🏻

Получая ваши сообщения про ПМПК, я всё чаще думаю, что комиссия в нынешнем виде – это про формальность, а не про ребёнка.


Осмотр проходит в стрессовой обстановке:
– чужой кабинет, где на ребёнка смотрят сразу несколько взрослых,
– обшарпанные материалы,
– устаревшие тесты вроде шкалы Векслера, которые завязаны на речь (и автоматически «заваливают» тех, у кого трудности с пониманием или выражением).

К этому добавляется сама манера общения: «Сядь! Положи, я сказала! Не трогай это! Держите его!»
Представьте, как чувствует себя маленький человек, которому и так сложно.


И в такой обстановке комиссия решает – есть ли у ребёнка будущее. Очень часто поведение и результаты, которые показывает на комиссии ребенок, объясняется вовсе не интеллектом, а тревогой, сенсорными перегрузками или особенностями коммуникации.

И вот ставят в заключении «умственная отсталость» – она же УО. А это значит – закрыт путь в обычный сад, школа только коррекционная, программа минимальная, навыки «для выживания», а не для развития. И самое страшное – этот ярлык потом сопровождает ребёнка всю жизнь.

⚡️Современные методы, которые почти не используют на ПМПК:
– нейропсихологическое тестирование (где учитывают сильные и слабые стороны, а не только «средний балл»),
– игровые и поведенческие методики (например, оценка навыков через структурированные задания и игру),
– функциональные оценки (что ребёнок реально может в быту, а не только в тесте),
– шкалы развития, которые адаптированы под детей с РАС, СДВГ и ЗПР, а не только для «нейротипичных».

Поэтому именно родители должны принимать решение, что делать с результатами ПМПК.
Комиссия может давать советы, но не выносить приговор. Потому что один «плохой день» и неумелый подход взрослых не могут решать судьбу ребёнка.

📝 Чек-лист для родителей:

1. Получили заключение – не спешите соглашаться. Это только рекомендация.
2. Сравните его с реальными успехами ребёнка дома и в занятиях.
3. При сомнении – пересдайте ПМПК в другом регионе или через год.
4. Обратитесь к независимым специалистам (нейропсихолог, дефектолог, логопед, пройдите тест на интеллект в другом месте).
5. Помните: вы вправе выбирать образовательный маршрут. Никто не может обязать вас «по бумаге» идти в определённую школу или сад.

ПМПК должно быть про поддержку, а не про ярлыки. А право решать остаётся за семьёй.

Проходили ПМПК? Еще предстоит? Какие были ощущения?

#КтоТакаяИнклюзия
🔥6💯32🙏2🤔1
Сказ о том, как вокруг рождаются проекты

Диагноз 84.8 → собрать и организовать команду специалистов → рассказать об этом опыте на конференции → каждый день вопросы, на которые ищу ответы долго и мучительно → создание Нейры – ИИ-бот прямо в телеграме, который отвечает на любые вопросы про реабилитацию без промтов, VPN и иностранных карт.



Общество мало понимает особенности аутизма и инклюзии → нужна серия интервью со специалистами → интервью с психиатром посмотрели больше 5,6 тыс. раз. → а личная история особенной мамы, собрала более 2 тыс. просмотров.



Но пока инклюзия не станет нормой, Матвею нужно будет учиться → идея создания инклюзивного класса подготовки к школе и дальше → релиз в августе 2026.



Пытаюсь найти нового АВА специалиста → где искать? каналы, Авито? → идея создать базу специалистов в Нейре → чтобы мама легко нашла клиента, центр — супервизора, а специалист мог устроить себе онлайн-день → релиз в сентябре 2025.



Москва большая, по каким-то вопросам реабилитации можно консультировать онлайн → но многие специалисты не пробовали работать удалённо → договариваюсь с Юлианой Якуббо записать вебинар специально под проект → релиз в октябре 2025.



Специалистам нужны материалы → а если при регистрации в Нейре выдавать комплекты? → появляется идея создать раздел с «материалами» → релиз в сентябре 2025.



Как делать материалы быстро и качественно? → понимаю, что это огромная проблема для специалистов и родителей → но, можно же генерировать в ИИ → выступаю на конференции, собираю массу запросов на воркшоп → три месяца работаю над ним → релиз воркшопа в сентябре 2025.

Каждая стрелочка на этой карте – это не только мой путь, но и кусочек будущего для многих детей.
Буду рада вашим мыслям и идеям: что из этого откликается вам больше всего?
1👍7🔥63
2025/08/23 14:15:32
Back to Top
HTML Embed Code: