#онкострана

Анна 💔
«О диагнозе я узнала 20 мая 2024 года, а на следующий день был день рождения сына — праздновали его 14-летие. Я улыбалась, но все мои мысли были только об одном — как же так? я что, умру? а как же мой ребенок, он еще мал для того, чтобы остаться сиротой…

Врач, пытаясь предугадать мою реакцию, тактично сообщил — готовьтесь, путь будет долгим. А я тогда самонадеянно решила, что долгий — это, наверно, не меньше месяца)) В голове стремительно неслись планы, стратегии, задачи по исправлению ситуации, вперемешку с внутренними истериками — что же теперь будет? Как это вообще — не работать, продолжать в одиночку воспитывать подростка и проходить лечение. А волосы? Что это за история с выпадением волос? Как сделать так, чтобы она меня миновала? А если грудь отрежут — через сколько можно вставить имплант? А на работу-то я когда выйду?

С того момента прошло уже больше года. Я продолжаю проходить лечение. Позади курсы химиотерапии, мастэктомия, лучевая терапия, снова химия, уколы, таблетки… Сейчас появилась своя точка зрения и личная экспертиза по вопросу проживания болезни, которой я хочу поделиться.

🌟Часть людей из вашего окружения исчезнет. Сбежит, узнав новость о вашем раке, что называется, «роняя тапки». Можно как угодно относиться к этому — обижаться, осуждать, не понимать — факта это не изменит. Люди по-разному реагируют на происходящее. Кто-то предпочитает отстраниться и дождаться итога, каким бы он ни был.

🌟Некоторые люди начинают просто заваливать ссылками, рецептами, народными методами, историями чудесных выздоровлений и прочим спамом, который не просто не помогает, а раздражает. Это означает лишь то, что люди хотят помочь и, если получать эту информацию в тягость, нужно тактично сказать им об этом. Или не тактично, если совсем не находишь понимания и потоки этой псевдоинфы не заканчиваются, вопреки твоим просьбам.

🌟Надо просить помощи. Словами через рот. Прямо и по существу. Самое сложное для меня, привыкшей годами рассчитывать только на себя. Это не манипуляция, не давление на жалость — это реальность, в которой ты существуешь сейчас, и сил порой очень не хватает.

🌟Обзаводимся новыми подругами с аналогичными диагнозами — через фонды, форумы, на химии, в очереди к онкологу. Проживать болезнь становится намного легче и понятней сразу. Я безмерно благодарна появлению новых людей в моей жизни, взамен сбежавших старых.

🌟Не надо зацикливаться на том, как было до болезни или как будет после нее. Рак — это самый, пусть и не экологичный, но мощный инструмент по проживанию здесь и сейчас. Причитания по поводу потерянной красоты, лишних килограмм и побочек от химии не помогут, но и постепенное избавление от них — это ежедневная победа и повод для радости.

За этот год ко мне пришло много осознаний: и как много ресурсов мне было дано до болезни, и как необдуманно я относилась к своей жизни, к затраченному времени, к здоровью, к отношениям с людьми. Как многого я не замечала в вечной гонке с работы на работу, насколько не ценила радость здорового организма. Мой личный вывод: рак — это про любовь к себе. Учимся заново ценить и любить себя, свою жизнь и своих близких ❤️»

Если у вас или вашего близкого онкодиагноз и вы на стадии «что же теперь будет?»: не знаете куда пойти, с чего начать, как разобраться в системе онколечения, — обращайтесь в нашу Службу равного консультирования. Это бесплатно. Там на связи равные консультанты — люди, которые преодолели диагноз, находятся в ремиссии и прошли специальную подготовку в нашей Школе равных, — и теперь они могут грамотно и бережно поддержать «новичков» эмоционально и информационно.
🤩 Позвонить на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по мск);
🤩 Заполнить анкету на сайте Службы равных.

Также можно посмотреть видео-лекции из нашего курса «Научиться быть рядом» — там доступная информация, супер актуальная на самых первых этапах столкновения с диагнозом.

Поддержать нас можно через кнопку в закрепленном сообщении или через форму пожертвования на любом из наших сайтов (в описании канала) 🤩

Предлагаем посмотреть/пересмотреть/перечитать «Маленьких женщин» 📖
Это текст, о котором много чего важного можно сказать, но сегодня фокус такой: пространство творчества. Самая первая лаборатория мысли и действия — это дом, в котором мы детьми что-то впервые создали. Семья Марч в этом смысле невероятный пример, — сестры с детства бесконечно пели, писали, рисовали, разыгрывали сценки, музицировали, шили — учились быть творцами. (Не музами, а творцами!)

Кажется, очень важно сохранять в своей жизни это пространство для созидания — расскажите, в чем проявляется ваша творческая сила? Она есть у каждого. Творчество — это не только то, что сразу приходит в голову и ассоциируется с творческими профессиями. Сделать макияж, нарядиться, приготовить еду, придумать шутку, создать уют и праздник, поддерживать долгосрочные и глубокие отношения, родить ребенка — это все творческий акт! Пишите в комментах или просто подумайте об этом и улыбнитесь себе 🌷

#культурарефлексии

Возможность задать вопросы ведущим специалистам в фонде «Не напрасно»

Если вам или вашему близкому поставили онкологический диагноз и вас атакуют такие вопросы:

🤩Где получить второе мнение?
🤩 Как найти врача или клинику для дальнейшего лечения?
🤩 Какие обследования необходимо пройти при конкретном заболевании?
🤩 Какие действия предпринять прямо сейчас?
🤩 Какие методы терапии доступны?
🤩 Как получить бесплатную помощь и какие права есть у людей с онкологическими заболеваниями?

— пишите в бесплатную онлайн-справочную «Просто спросить». Там химиотерапевты, гематологи, онкогинекологи, детские онкологи, нейрохирурги и другие специалисты из ведущих медицинских центров России готовы помочь разобраться.

Важно:
🤩 Это бесплатно, можно задать бесконечное число вопросов, ответы приходят в течение 3 дней.
🤩 Эксперты объясняют все простым языком, с заботой и без пугающих терминов.
🤩 После обращения в справочную вы получаете план действий, который дает четкое понимание, какие шаги предпринять дальше.

Чтобы получить помощь, заполните заявку на сайте «Просто спросить»: ask.nenaprasno.ru

«Я машу тебе с того берега — я помню, как это стоять там и бояться, но реку переплыть можно! Я справилась, и у тебя получится»

— так метафорически описывают процесс равной помощи.

Мы здесь о многом с вами говорим, и важной частью своей работы видим онкопросвещение — передачу доказательной актуальной информации по онкологии. Базовые знания о диагнозе, умение выстроить контакт с лечащим врачом, маршрут лечения и дополнительные возможности (второе мнение, телемедицина, клинические исследования и прочее), — это несомненно важно и это то, в чем мы хотим укреплять вас.

И в этих вопросах равный консультант компетентен и может помочь, но сегодня вновь хочется подчеркнуть то, с чего мы начали: самое уникальное и поддерживающее в этом контакте с равным, — это его понимание, как ощущается нахождение в диагнозе. Как это ощущается в начале, как во время химии, как во время рецидива, — это тот опыт, в котором вы равны друг другу. Безусловно, опыт у каждого свой, но вот эта бурная река, которую нужно и можно переплыть, — одна.

Напоминаем, что обратиться в нашу Службу равного консультирования можно разными способами:

🤩 заполнить заявку на консультацию

🤩 позвонить на горячую линию 88004441350 (пн—пт 10:00—22:00 по московскому времени)

🤩 на любом из наших сайтов (их найдете в описании канала) можно использовать виджет «задать вопрос равному консультанту» и перейти в чат ✈️ или 💬

Нам кажется, что есть большая сила в том, чтобы поделиться своим личным опытом столкновения с диагнозом. Это не только нас объединяет и укрепляет понимание в обществе, что рак случается и не нужно бояться об этом рассказывать, но и позволяет рассказчику отрефлексировать свои чувства. А еще мы видим как много поддержки и добрых слов приходят на публикации героинь и героев рубрики #онкострана — это круто! Кто хочет написать о себе — пишите! Можете откликнуться под этим постом или написать в личные сообщения админу 🤌

Поговорим

Здесь, в пространстве этого канала, контакт с вами ощущается ближе и можно себе позволить говорить откровенно. Хотим откликнуться на комментарий под постом о «Маленьких женщинах» и творчестве, — этот комментарий о том состоянии, когда не до творчества совсем и все такое позитивное в соцсетях может вызывает тревогу или раздражение. Это очень знакомо и актуально многим из нас, как минимум админу этого канала точно.

Есть состояния, когда встать с кровати и просто помыться — уже подвиг. И когда говорят про макияж и праздники, кажется, что у всех есть силы, а у тебя — нет.
Если у вас сейчас так, — вы не одна и не один в этом. То, что вы чувствуете — нормально и не навсегда.

Нет никакого «правильного» способа проживать свой кризис (диагноз, проблемы на работе или с детьми, родителями, партнером). Можно не творить, не улыбаться, не быть сильным. Можно и нужно просто быть и дать себе время.

И держаться за то, что наше сознание хорошо помнит те моменты, когда был свет, желание, интерес, радость, и оно найдет путь к этому. Только время и нежный взгляд на самого себя.

Все имеют право на любые чувства и состояния. И мы тут собственно и собрались для того, чтобы быть рядом друг с другом — в те дни, когда хочется творить, и в те, когда просто дышать уже достаточно.

Подумайте, если сейчас нужна поддержка именно психологическая — для онкопациентов и их близких есть возможность бесплатно консультироваться у наших психологов (достаточно заполнить заявку). Также мы делали подборку других фондов, которым доверяем, — тоже с бесплатной профессиональной психологической помощью онкопациентам.

Мы здесь 🤩

Групповая супервизия для равных помогающих в онкологии

В этот четверг 21 августа в 19:00 снова проводим групповую супервизию для равных консультантов, админов пациентских чатов и консультантов пациентского сообщества.
Встреча для равных из любых организаций и онкосообществ 🤩

Супервизии — очень важный аспект в профессиональном пути равного консультанта и проверенный способ профилактировать эмоциональное выгорание. На таких встречах можно разобрать случаи из практики, которые вызвали затруднения, задать конкретные вопросы психологу-супервизору и коллегам, поделиться своими переживаниями.

Если вы пробовали посещать супервизии и ощутили, что этот формат вам не подходит и не отвечает вашему запросу, — попробуйте прийти в этот раз, если есть возможность, и как раз поговорить об этом с группой. Возможно так возникнут новые вопросы, с которыми можно будет разобраться вместе, в рамках групповой работы. Часто именно такой прямой разговор о противоречиях и «трудностях перевода» ведет к прорыву и сонастройке, которая полезна всем участникам!

Такой обмен позволяет держать руку на пульсе и чувствовать поддержку сообщества 🤩

Обязательно записывайтесь!

Рубрику #онкострана, в которой люди делятся своим опытом проживания онкологии, продолжает замечательная Светлана. Уже немного осенний настрой, но очень светлый 🌻🍂🧡

«Меня зовут Светлана, мне 49 лет, живу в Москве, расскажу свою историю.

Диагноз рак молочной железы 3 стадии поставили в июле 2023 в Российском научном центре рентгенорадиологии. Туда я попала по рекомендации маммолога, у которого я наблюдалась. В процессе прохождения исследований была направлена в обычный районный ЦАОП, куда я прикрепилась и где бесплатно лечусь и наблюдаюсь до сих пор.

Принять диагноз было нелегко, у меня отец умер в 2010 от рака лёгких. Много плакала, но ни в коем случае не думала пустить всё на самотёк. Очень поддерживали друзья и семья. Муж — ветеринар-онколог, поэтому процессы были ему понятны и он мне всё подробно объяснял. Свекровь 13 лет назад тоже перенесла РМЖ и вполне бодра и активна, что тоже внушало оптимизм. На работе мой диагноз восприняли спокойно и в дни химиотерапии меня заменяли (я учитель в школе). Несколько коллег через это в своё время прошли и меня поддерживали. На больничном я была только во время операции и в послеоперационный период.

Сначала было 16 сеансов химиотерапии: 4 капельницы доксорубицина, от которого выпали волосы, ресницы и брови, и 12 капельниц паклитаксела, от которого началась полинейропатия и стали отслаиваться ногти (спойлер – почти всё отросло, за исключением одного ногтя на ноге). Вела обычный образ жизни: работала, проводила время с семьёй и друзьями, много гуляла, ездила в однодневные поездки по ближним городам, ходила на выставки и в театры. Окончание химии отметила походом в Третьяковку, с лысой головой и без ресниц — плевать! На работу ходила в парике.

Операция и послеоперационный период прошли нормально, небольшая проблема возникла при закрытии больничного, но пара писем в Департамент здравоохранения решили её. Инвалидность оформили тоже без проблем. У меня в ЦАОПе отличный участковый онколог, молодой, но знающий и энергичный. Спустя 2 месяца после операции прошла 15 сеансов лучевой терапии, тоже "без отрыва от производства". Сейчас у меня адъювантная овариально-супрессивная терапия (т.к. рак гормонозависимый) на 5 лет: раз в месяц укол и ежедневный приём таблеток (всё, повторюсь, бесплатно).

Не участвовала в группах равной помощи, ни как принимающая, ни как дающая сторона — не знаю, как к этому подступиться. Возможно, как человек, победивший (я надеюсь!) рак и, в общем, достаточно легко перенёсший лечение, могла бы чем-то помочь другим онкопациентам.

Мой совет людям, столкнувшимся с диагнозом: делайте всё, что говорят врачи, не занимайтесь самолечением. Не озлобляйтесь и не обижайтесь на мир, мироздание, себя — ни вы, ни мир, ни мироздание ни в чём не виноваты. Находите радость от общения с родными и близкими, от природы, чтения, хобби (я, кстати, бёрдвотчер, люблю наблюдать за птицами — это бесплатно, ну бинокль только нужен). Верьте в хороший исход, примите свой диагноз и следуйте рекомендациям врачей.
Да — я в Москве, где огромные деньги вкладывают в онкотерапию, да — я молода и достаточно сильна, чтобы бороться, и мой тип рака не агрессивен, я легко отделалась, считаю. Но всё равно — от веры в хороший исход и неозлоблённости тоже немало зависит.
Всем здоровья!»

➿➿➿➿➿➿➿➿➿

Если вы тоже не знаете, как подступиться к равному консультированию — приезжайте в октябре на Равный Фест, который мы готовим с коллегами из Ассоциации «Е.В.А.» и Центром поддержки материнства «Душа мамы». Это мероприятие не только для действующих равных консультантов, но и для тех, кто только присматривается к этому виду поддержки и как потенциальный равный, и как благополучатель.

Если не сможете приехать на очные мероприятия в рамках фестиваля, — мы также планируем онлайн-встречи, так что точно удастся погрузиться в тему и поучаствовать в глобальном диалоге о равной помощи 🤩

Регистрация здесь! Будем держать в курсе.

Сегодня день кино и мы хотим поздравить нашу попечительницу Юлию Снигирь 🥀
Кино это огромный труд многих-многих людей, и самое прекрасное в нем, на наш взгляд, это та мощная энергия и смыслы, к которым зритель подключается в кинозале или у себя дома, — общается с той историей, которую создали авторы, сыграли актеры. А ещё так круто, что кино может быть развлечением (и это важно, потому что всем нам иногда нужно посмеяться или пострашиться, чтобы стало полегче), а может быть работой души, — когда мы смотрим произведение о жизни, боли, человечности. Кино может быть другом и учителем, и мы благодарим тех, кто создаёт это.
Юля очень особенный в этом смысле человек, потому что она не только прекраснейшая актриса, создающая красоту, нежность, драму на экране, но и по-настоящему ищущий смыслы и правду творец.

Это видео — заставка из короткого мультфильма вечного Федора Хитрука. Называется «Фильм фильм фильм», очень рекомендуем!) Прекраснейшая работа сценаристов, художников-постановщиков, ассистентов художника, композиторов, оператора, звукооператора, редактора, монтажера, ассистента режиссера, ассистента оператора, мультипликаторов, художников, актеров озвучки, музыкантов группы «Сокол», директора картины и режиссера..