Без рецепта

Орфанников в регионах поддержат из федерального бюджета. Но не всех.

Комиссия правительства по законопроектной деятельности одобрила проект о передаче регионам федеральных средств на оплату лекарств против редких болезней, если те не справятся с закупками своими силами.

С критериями, подтверждающими «неплатежеспособность» региона, и с порядком выделения средств должно определиться правительство. Из федерального бюджета подстрахуют пациентов, страдающих заболеваниями, которые закреплены в постановлении правительства № 403. Всего их 17, в том числе острая печеночная порфирия, нарушение обмена меди (болезнь Вильсона), незавершенный остеогенез и другие.

Пациентские организации просили этот перечень расширить. Фонд «Подсолнух», помогающий детям и взрослым с врожденным нарушением иммунитета, и вовсе предлагал включить в него все орфанные заболевания. Идею не поддержала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Свою позицию она объяснила тем, что не для всех орфанных заболеваний существует терапия, т.е. в некоторых случаях финансировать просто нечего.

Германенко предлагала включить в перечень заболевания, лечение которых оплачивается «Кругом добра». По мнению эксперта, норма должна коснуться тех недугов, для которых есть уже зарегистрированные в России препараты. Это должно было решить насущный вопрос обеспечения терапией орфанных пациентов старше 19 лет, вышедших из-под опеки президентского фонда.

Напомним, сейчас такие люди могут лечиться за счет регионов только при наличии инвалидности. При этом подопечные «Круга добра» зачастую таковой не имеют благодаря современной терапии. К сожалению, они пока что по-прежнему «за бортом».

www.group-telegram.com/id/bezrec.com/5825

7.1K viewsMar 11 at 07:30

Орфанников в регионах поддержат из федерального бюджета. Но не всех.

Комиссия правительства по законопроектной деятельности одобрила проект о передаче регионам федеральных средств на оплату лекарств против редких болезней, если те не справятся с закупками своими силами.

С критериями, подтверждающими «неплатежеспособность» региона, и с порядком выделения средств должно определиться правительство. Из федерального бюджета подстрахуют пациентов, страдающих заболеваниями, которые закреплены в постановлении правительства № 403. Всего их 17, в том числе острая печеночная порфирия, нарушение обмена меди (болезнь Вильсона), незавершенный остеогенез и другие.

Пациентские организации просили этот перечень расширить. Фонд «Подсолнух», помогающий детям и взрослым с врожденным нарушением иммунитета, и вовсе предлагал включить в него все орфанные заболевания. Идею не поддержала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. Свою позицию она объяснила тем, что не для всех орфанных заболеваний существует терапия, т.е. в некоторых случаях финансировать просто нечего.

Германенко предлагала включить в перечень заболевания, лечение которых оплачивается «Кругом добра». По мнению эксперта, норма должна коснуться тех недугов, для которых есть уже зарегистрированные в России препараты. Это должно было решить насущный вопрос обеспечения терапией орфанных пациентов старше 19 лет, вышедших из-под опеки президентского фонда.

Напомним, сейчас такие люди могут лечиться за счет регионов только при наличии инвалидности. При этом подопечные «Круга добра» зачастую таковой не имеют благодаря современной терапии. К сожалению, они пока что по-прежнему «за бортом».

BY Без рецепта