ВИРУСНАЯ НАГРУЗКА

Ранее мы писали о мальчике Мише Бахтине, родители которого добиваются закупки за государственный счет всех существующих препаратов против СМА, фактически шантажируя власти протестами общественности, возмущенной тем, что “больному ребенку жалеют деньги на лекарство”.

В 2020 г. в Португалии произошел схожий случай, отличающийся только тем, что давление на минздрав оказывалось не снизу, а сверху - президентом Марселу Ребелу де Соуза. Пациентками были две девочки-близнецы, проживающие в Бразилии, но вскоре после постановки диагноза получившие гражданство Португалии.
Бразильская семья была хорошими знакомыми сына президента и этого оказалось более чем достаточно. Президент поручил Минздраву заняться близнецами. Они за 14 дней получили гражданство (в среднем процедура занимает порядка 3 лет), а в декабре того же года уже находились в больнице Санта-Мария в Лиссабоне.

Запрошенное семьей лекарство, золгенсма, на тот момент даже не было зарегистрировано в Португалии, но и эта проблема вскоре была решена: оно было одобрено за 2 дня, в субботу, когда у регулятора официально нерабочий день.

Случай вызвал протест у педиатров больницы Санта-Мария. Они официально вынесли заключение, что лечение Золгенсмой нецелесообразно, т.к. близнецы уже получали лечение в Бразилии (спинраза, как и в истории Бахтина), и новый препарат не даст дополнительных терапевтических преимуществ.

Кроме того, лечение двоих детей обошлось бы в 4 млн евро, а больница страдает от нехватки ресурсов и персонала. В Португалии есть дети с СМА, не получающие дорогостоящего лечения, а близнецы даже не были зарегистрированы в местной системе здравоохранения.

Несмотря на все протесты, в июне 2020 г. им ввели золгенсму. Как и предсказывали педиатры, обещанного производителями эффекта препарат не оказал. Девочки оставались в больнице до февраля 2023 г., и за это время сумма, в которую их лечение обошлось государству, сильно превысила первоначальные 4 млн евро.

В 2023 г. в Португалии было возбуждено дело о должностном правонарушении, злоупотреблении властью и мошенничестве. В поле зрения прокуратуры оказался сам Ребелу де Соуза, который признался в том, что получил от своего сына письмо по поводу девочек, но отрицает, что ходатайствовал об их лечении. “Я этого не делал. Я не говорил премьер-министру, я не говорил министру [здравоохранения], я не говорил госсекретарю, я не сказал об этом ни президенту больницы, ни совету директоров, ни врачам”. Крайне затратное чудо по мнению президента с иностранками произошло само собой.

Министром здравоохранения тогда была Марта Тимидо - одна из сегодняшних лидеров списка своей партии на выборах в Европарламент, которая также отрицала свою связь с этим делом. Однако врачи больницы подтвердили, что из ее офиса поступали неоднократные звонки.

Еще одним фигурантом стал бывший госсекретарь при министерстве здравоохранения Антониу Ласерда Сейлс, который как выяснилось не только привел семью в больницу за первой консультацией буквально за руку, но и лоббировал регистрацию золгенсмы.

На данный момент расследование продолжается, а Генеральная инспекция медицинской деятельности уже пришла к выводу, что доступ к лечению для этих детей был незаконным. Но, как обычно, вряд ли кто-то из властей понесет наказание, а основным бенефициаром этой истории осталась Novartis - после того, как золгенсма была зарегистрирована в ускоренном порядке, правительство закупило уже десятки доз препарата.

Кстати, в Бразилии препарат был зарегистрирован и детям его колят, так что девочки могли бы получить лечение и у себя на Родине. Но там бы его не прописали врачи, так как медицинских показаний не было. В Португалии же к выгоде Новартиса сработала система политического принуждения к прописыванию сверхдорогого и доказано не обладающего заявленной эффективностью препарата.

www.group-telegram.com/tr/viralload.com/519

4.3K viewsJun 7, 2024 at 15:52

Ранее мы писали о мальчике Мише Бахтине, родители которого добиваются закупки за государственный счет всех существующих препаратов против СМА, фактически шантажируя власти протестами общественности, возмущенной тем, что “больному ребенку жалеют деньги на лекарство”.

В 2020 г. в Португалии произошел схожий случай, отличающийся только тем, что давление на минздрав оказывалось не снизу, а сверху - президентом Марселу Ребелу де Соуза. Пациентками были две девочки-близнецы, проживающие в Бразилии, но вскоре после постановки диагноза получившие гражданство Португалии.
Бразильская семья была хорошими знакомыми сына президента и этого оказалось более чем достаточно. Президент поручил Минздраву заняться близнецами. Они за 14 дней получили гражданство (в среднем процедура занимает порядка 3 лет), а в декабре того же года уже находились в больнице Санта-Мария в Лиссабоне.

Запрошенное семьей лекарство, золгенсма, на тот момент даже не было зарегистрировано в Португалии, но и эта проблема вскоре была решена: оно было одобрено за 2 дня, в субботу, когда у регулятора официально нерабочий день.

Случай вызвал протест у педиатров больницы Санта-Мария. Они официально вынесли заключение, что лечение Золгенсмой нецелесообразно, т.к. близнецы уже получали лечение в Бразилии (спинраза, как и в истории Бахтина), и новый препарат не даст дополнительных терапевтических преимуществ.

Кроме того, лечение двоих детей обошлось бы в 4 млн евро, а больница страдает от нехватки ресурсов и персонала. В Португалии есть дети с СМА, не получающие дорогостоящего лечения, а близнецы даже не были зарегистрированы в местной системе здравоохранения.

Несмотря на все протесты, в июне 2020 г. им ввели золгенсму. Как и предсказывали педиатры, обещанного производителями эффекта препарат не оказал. Девочки оставались в больнице до февраля 2023 г., и за это время сумма, в которую их лечение обошлось государству, сильно превысила первоначальные 4 млн евро.

В 2023 г. в Португалии было возбуждено дело о должностном правонарушении, злоупотреблении властью и мошенничестве. В поле зрения прокуратуры оказался сам Ребелу де Соуза, который признался в том, что получил от своего сына письмо по поводу девочек, но отрицает, что ходатайствовал об их лечении. “Я этого не делал. Я не говорил премьер-министру, я не говорил министру [здравоохранения], я не говорил госсекретарю, я не сказал об этом ни президенту больницы, ни совету директоров, ни врачам”. Крайне затратное чудо по мнению президента с иностранками произошло само собой.

Министром здравоохранения тогда была Марта Тимидо - одна из сегодняшних лидеров списка своей партии на выборах в Европарламент, которая также отрицала свою связь с этим делом. Однако врачи больницы подтвердили, что из ее офиса поступали неоднократные звонки.

Еще одним фигурантом стал бывший госсекретарь при министерстве здравоохранения Антониу Ласерда Сейлс, который как выяснилось не только привел семью в больницу за первой консультацией буквально за руку, но и лоббировал регистрацию золгенсмы.

На данный момент расследование продолжается, а Генеральная инспекция медицинской деятельности уже пришла к выводу, что доступ к лечению для этих детей был незаконным. Но, как обычно, вряд ли кто-то из властей понесет наказание, а основным бенефициаром этой истории осталась Novartis - после того, как золгенсма была зарегистрирована в ускоренном порядке, правительство закупило уже десятки доз препарата.

Кстати, в Бразилии препарат был зарегистрирован и детям его колят, так что девочки могли бы получить лечение и у себя на Родине. Но там бы его не прописали врачи, так как медицинских показаний не было. В Португалии же к выгоде Новартиса сработала система политического принуждения к прописыванию сверхдорогого и доказано не обладающего заявленной эффективностью препарата.

BY ВИРУСНАЯ НАГРУЗКА