Реальность такова: когда мама ребёнка с аутизмом идёт в школу, она идёт не за помощью — она идёт в бой. Но ведь быть воином — не её выбор. Это система не оставила ей другого.

После одной из наших родительских встреч мама написала в чате свой отзыв:

«Наталья, спасибо Вам за встречу. Вывод один: модель "человек–человек" выкинули и забыли, чтобы не расстраиваться лишний раз. Важно теперь только соблюдать модель "родитель–закон"».

Как глубоко в этой фразе сжато всё, что происходит сегодня между родителями и системой. Потому что это и есть то, к чему мы приходим после десятков попыток быть услышанными по-человечески. Перестаём надеяться, снимаем ожидания, отставляем за скобки эмпатию — остаётся только норматив. Норма. Порядок. Жалоба. Суд. Закон.

И вот сегодня снова одна из мам присылает в чат фото, на которой её тонометр показывает 140/98.

Цена шагов родителей в желании добиться тех условий для детей, которые должны быть базовыми и по умолчанию. Но раз за разом реальность обжигает. Мы приходим с болью и просьбой, а получаем отписку и формулировку. Мы рассказываем про ребёнка, а в ответ — норматив, строку бюджета, протокол заседания, в котором ваш вопрос отсутствует.

Модель "человек–человек" — это когда ты приходишь, и тебя слышат. Не перебрасывают на «инстанцию выше». Не ставят диагноз твоим чувствам. Не делают вид, что ты требуешь чего-то лишнего. Это когда слышат не только то, что ты говоришь, но и то, чего ты боишься.

А теперь посмотрите, как говорят друг с другом мама и система.
Мама: «Моему ребёнку нужен тьютор, он не справляется один».
Ответ: «У вас в заключении общее тьюторское сопровождение. Значит, не положен».
Мама: «Но он не может учиться без поддержки. Это уже травма — это не обучение».
Ответ: «Ну, идите на надомное».

В этот момент модель "человек–человек" умирает. Остаётся только модель "родитель–закон". Холодная, обезличенная, выученная. Мама идёт в бой, вооружённая выдержками из ФЗ-273, СанПиН и Конституции. Уже не ради диалога, а ради выживания. Потому что система сама оставляет её без выбора. И в этот момент модель «человек–человек» невозможна, потому что для отношений нужны двое.

Но знаете, что самое тяжёлое? Мы начинаем воспринимать это как норму. Те самые мамы, которые изначально ждали понимания, теперь учатся говорить с системой её же языком, потому что другого просто больше нет.

Это полезно и нужно. Я сама учу родителей разговаривать со школой и чиновниками «на языке закона», а не боли. Объясняю, что «нужно убрать эмоции», «держать линию», «оставаться в поле права». Потому что только это, как правило, работает.

Но каждый раз внутри скребёт: а почему не работает человеческое?

Почему мама ребёнка с аутизмом — это автоматически боец, юрист, стратег, переговорщик, медиа-эксперт и одновременно щит для своего ребёнка от всех системных отказов?

Родителям часто говорят: «Вы сильные, потому что у вас нет выбора». И я каждый раз думаю: а ведь мы не хотели быть сильными. Мы просто хотели, чтобы рядом был кто-то, кто скажет: «Я вас понимаю. Я постараюсь помочь. Это не ваша вина. Мы что-то придумаем».

Можно по-другому.

Да, сегодня модель "родитель–закон" стала нормой — но она не предел возможного.
Мы можем выстраивать систему, в которой люди остаются людьми. Где доверие не исключает профессионализм, а родитель — не клиент, а часть команды. И именно в такой системе все начинают дышать легче: и ребёнок, и педагог, и родитель.

Модель «человек–человек» — не слабость. Это сила, которую нельзя уложить в рамки регламентов. Родительское право на защиту — неотъемлемо. Но система должна быть такой, чтобы у родителей не было нужды бороться и воевать — а было пространство быть услышанными.

Хорошая система помощи — это не только документы. Это живое, человеческое плечо. Именно его нам нужно возвращать шаг за шагом — в школах, на комиссиях, в кабинетах чиновников и в коридорах больниц. Потому что никакая реформа не состоится без доверия.

И только там, где остаётся место для модели «человек–человек», появляются силы жить, учиться и помогать друг другу

Начну понемногу раскрывать суть системного подхода в работе нашего фонда для вас.

Вернёмся в историю.

Слово цдака (צדקה) в иврите часто переводят как «благотворительность», но смысл у него глубже.
Оно связано с корнем цедек – «справедливость, праведность».

То есть цдака – это не милость богатого к бедному, не «подаяние», а акт справедливости, выполнение морального долга.
В иудейской традиции помощь другим воспринимается не как добровольное «хочу – дам, хочу – нет», а как обязанность человека перед обществом и Богом.

Рабби Моше бен Маймон (Маймонид, Рамбам) – выдающийся еврейский философ, врач и раввин XII века.
Он систематизировал подход к цдаке, выделив 8 уровней благотворительности – от самого низкого до высшего.
Чем выше — тем больше в помощи уважения и ответственности: анонимность, забота наперёд, создание устойчивых условий.

8 уровней цдаки по Маймониду
(«Мишне Тора», Законы о дарах бедным, Hilchot Matanot Aniyim 10:7–14)

8 – помощь оказывается неохотно, формально, лишь из чувства долга
7 – помощь меньше, чем нужно, но с радостью
6 – помощь только после просьбы
5 – помощь заранее, не дожидаясь просьбы
4 – получатель знает дарителя, но даритель не знает получателя
3 – даритель знает получателя, но получатель не знает дарителя
2 – анонимная помощь, когда никто не знает никого (например, через общинный фонд). Это исполнение заповеди в чистом виде.
1 Высшая форма благотворительности – это помощь человеку до того, как он обеднеет, путем достойного предложения той поддержки, которая откроет ему возможности для перемен и позволит не зависеть от других.

Фактически, Маймонид задолго до появления термина «устойчивое развитие» описал лестницу системных изменений.

Наш фонд «Каждый особенный» @kofundbel разделяет эту философию и уважение к помощи другому человеку.

Вся наша стратегия направлена на устранение первопричин, которые мешают человеку с аутизмом прийти во взрослую жизнь максимально дееспособным. И чтобы помощь семье, где растёт ребёнок с РАС или другими ментальными особенностями, была доступна на каждом этапе взросления.

Это про изменения среды и новые правила в устоявшихся государственных институтах и учреждениях. По сути, мы стремимся создавать систему поддержки, которая будет работать и для тех детей, которые ещё не родились.

Нам это важно по ряду причин:

• система помощи должна работать без вмешательства человека и не зависеть от роли личности в истории, создавая долгий устойчивый эффект;

• мы формируем культуру помощи, основанную на уважении: важно не только «сколько» мы даём, но и как — помощь может унижать, а может возвращать достоинство;

• мы хотим вовлекать в поддержку нашей работы больше единомышленников, которые разделяют эти ценности.

В новых постах я покажу конкретные примеры, как наши системные проекты приводят к устойчивым изменениям.

Мы верим, что культура осознанной благотворительности рождается из совместных действий. Именно поэтому нам важно, чтобы рядом были люди, разделяющие наши ценности. Если вам откликается то, что мы делаем, поддержите фонд ежемесячным пожертвованием — даже небольшая сумма в долгосрочной перспективе становится частью системных изменений: https://ko-fund.ru/donate/

У ваших пожертвований действительно долгий путь. 💙

Каждая встреча, на которой родители детей с особенностями могут говорить о нуждах своих детей, — это уже шаг вперёд.

Вчера мы обсуждали с властями Орловской области, как улучшить условия для развития и обучения орловских детей с РАС.
Главной темой стали ресурсные классы и качество инклюзии, но речь шла и шире — о необходимости комплексной поддержки семей в образовании, здравоохранении и социальной сфере.
Этот разговор был непростым, но он состоялся.

Я благодарю за приглашение фонда «Каждый особенный» к этому важному диалогу, а также всех, кто слушал, кто говорил и кто не побоялся поднимать острые вопросы. Верю, что впереди нас ждёт путь к партнёрству и совместной работе, чтобы наши дети могли учиться, развиваться и жить достойно.

А вы когда-нибудь задумывались, что в мире нет лишних людей?

Пока писала для вас новый пост, вспомнила, как когда-то на одном из семинаров по аутизму в сельской школе увидела вывеску на главном входе: "Мы все талантливы". Директор тогда сказал: "Это наша миссия."

Когда мы говорим об инклюзии, многие думают: «это про людей с особенностями развития или инвалидностью». Но это заблуждение. Инклюзия — это не про отдельные категории людей. Она про то, как устроено наше общество и как мы в нём живем все вместе.

Инклюзия начинается там, где мы перестаем делить людей на «нормальных» и «особенных». Там, где понимаем: каждый человек — это полноценный участник жизни общества, и его права, возможности и потребности так же важны, как наши собственные.

Жить в мире без лишних людей — значит видеть ценность в каждом и строить такое общество, где никто не остаётся на обочине. Где образование, работа, досуг, дружба и творчество доступны каждому. Где различия не становятся препятствием, а воспринимаются как часть полной картины мира. Это мир, в котором мы учимся слушать, замечать, уважать разные способы общения, разный опыт, разное тело, разную скорость и вместе находить решения, а не исключать тех, кто «не вписывается».

Инклюзия — не о том, чтобы подстраиваться под кого-то, а о том, чтобы мы сами становились лучше: умели видеть, понимать и поддерживать других, оставаясь собой.

Инклюзия — это когда в детском саду или школе нет детей «лишних» и «особенных», когда на работе каждый может проявить свои таланты, когда город удобен для всех — маленьких, больших, быстрых и медленных — тогда мы видим, что никто не лишний.

Когда каждый человек видит ценность другого, когда каждый может быть услышан и реализовать свой потенциал, общество растёт, а мы растём вместе с ним. Это делает нас лучше. В мире, где каждый может быть собой, мы все становимся сильнее, счастливее и человечнее.

Представьте, что нет «лишних» людей. Нет тех, кого нужно игнорировать, с кем сложно, кого стараются не замечать. Есть только люди, каждый со своей историей, опытом, талантами и потребностями. Мир становится богаче, когда мы учимся видеть, понимать и сотрудничать с каждым.

Инклюзия — это мудрость, а не жертвенность. Это не про «им можно», а про нам всем вместе быть лучше, чем мы могли бы быть поодиночке. И чем раньше мы это поймем, тем больше шансов построить общество, в котором хочется жить — каждому.

#инклюзия

Пока мы с вами размышляем о важности каждого человека в нашем обществе, Макарыч поедает наггетсы с картошкой фри с папой в Воронеже и передает вам огромный привет. Я, как вы понимаете, ужасно скучаю.

Какое количество мелочей всё-таки объединяет нас — людей без аутизма и других нейроотличий, и людей с особенностями развития: вкусная еда, знакомые улицы, любимые фильмы, яркие путешествия и интересный досуг.

А разделяет одно — барьеры, которые мы сами создаём, когда не видим в других равных. Но именно это в наших силах и изменить. 💙